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    4月17日，是第23個(gè)世界血友病日，今年的主題是“共同努力，縮小差距”。據(jù)介紹，目前我國(guó)登記在冊(cè)的血友病患者有9804人，但實(shí)際患者數(shù)量遠(yuǎn)不止于此。請(qǐng)關(guān)注—— 
    
    4月17日，是第23個(gè)世界血友病日，今年的主題是“共同努力，縮小差距”。國(guó)家血友病病例信息管理中心主任楊仁池教授在接受科技日?qǐng)?bào)記者采訪時(shí)表示，目前，全國(guó)登記在冊(cè)的血友病患者有9804人，但實(shí)際患者數(shù)量遠(yuǎn)不止于此，其中乙型血友病患者約占15%—20%。 
    
    血友病是一種遺傳疾病 
    
    血友病是一種遺傳性的出血性疾病，是由于人體凝血過(guò)程中缺少了重要的凝血因子，使機(jī)體凝血出現(xiàn)障礙，造成出血不止或不易制止，因此常常被人們稱為“玻璃人”。 
    
    “血友病分甲乙兩型，分別缺乏凝血八因子和凝血九因子。其中凝血八因子缺失或活性降低導(dǎo)致的甲型血友病最常見。”楊仁池介紹說(shuō)，由于遺傳原因，血友病患者常為男性，凝血因子的缺乏會(huì)使他們自幼就反復(fù)發(fā)生出血。這種出血，不僅僅是在發(fā)生外傷或手術(shù)時(shí)出現(xiàn)，還會(huì)自發(fā)地出現(xiàn)在關(guān)節(jié)、肌肉等部分，久而久之，會(huì)使患者出現(xiàn)慢性關(guān)節(jié)炎和殘疾。而這還不是最為嚴(yán)重的，如果一旦出現(xiàn)顱內(nèi)出血、喉部出血，將會(huì)直接危及生命。 
    
    楊仁池透露，目前我國(guó)的血友病患者大約有10萬(wàn)。但是，絕大部分患者沒(méi)有診斷登記，更談不上得到正規(guī)治療?！罢?yàn)檠巡∈呛币姴?，很多患者不知自己患了血友病，甚至不少非?？漆t(yī)生也不知道血友病，導(dǎo)致診斷率較低。目前全國(guó)接受治療的血友病患者不足1萬(wàn)人。”楊仁池非常痛心。 
    
    血友病“傳男不傳女” 
    
    血友病屬于染色體隱性遺傳，這意味著，在血友病的世界里，是“傳男不傳女”。 
    
    “這種病的致病基因在X染色體上，會(huì)造成男性患病，女性只是攜帶者。”楊仁池解釋說(shuō)，一般媽媽是攜帶者，如果生了兒子，一半可能會(huì)得血友病。更可怕的是，這種病往往隔代遺傳。比如，外公是血友病患者，把致病基因遺傳給女兒，女兒不發(fā)病，但她生下的兒子很可能就是病人。 
    
    過(guò)去，有血友病家族史的女性常常生活在巨大的壓力下，她們既不知道自己是否攜帶致病基因，也不知道自己能否產(chǎn)下健康男嬰。生育對(duì)她們而言是一種冒險(xiǎn)，孩子健康，全家喜樂(lè)；孩子生病，則可能傾家蕩產(chǎn)。 
    
    楊仁池表示，由于血友病是由女性攜帶導(dǎo)致下一代男性發(fā)病，嚴(yán)格婚前檢查，進(jìn)行妊娠后的產(chǎn)前診斷，優(yōu)生優(yōu)育，都是減少血友病發(fā)生的重要方法。他說(shuō)，如果家族中曾有過(guò)血友病患者親屬，以及家族中有容易出現(xiàn)淤血或經(jīng)常出血的人，則需要在產(chǎn)前做基因篩查。以控制患兒及攜帶者的出生，以期達(dá)到降低人群的發(fā)病率。 
    
    血友病和白血病有別 
    
    “血友病病人啥都不缺，只是缺乏必要的凝血因子，如果及時(shí)補(bǔ)充凝血因子，他們可以和正常人一樣健康生活，壽命不受影響。”楊仁池指出，由于我國(guó)的血友病治療水平和大眾的知曉率還不夠，醫(yī)療保障也還不夠完善，使得大部分血友病患者得不到及時(shí)治療或治療不規(guī)范，有一些人會(huì)因此殘疾，更多患者因治療而陷入貧困。但是，假如能盡早發(fā)現(xiàn)并系統(tǒng)、規(guī)范地治療，和正常人一樣成長(zhǎng)及受教育，血友病病人的發(fā)展后勁不會(huì)比同齡健康人差。 
    
    楊仁池指出：“其實(shí)血友病并不可怕，它并不是絕癥?！苯?jīng)常有人將血友病和白血病混為一談，雖然兩者某些癥狀類似，但這其實(shí)是兩種完全不同的疾病。白血病又稱為“血癌”，其危險(xiǎn)性高，發(fā)病原因眾多，遺傳因素只是其中一個(gè)。而血友病主要是先天性的，很多人出生時(shí)就能夠被篩查出來(lái)，“日常生活中只要注意保護(hù)，血友病患者與常人并無(wú)區(qū)別，不影響社會(huì)活動(dòng)和自然壽命?！?nbsp;
    
    遭遇血制品藥物短缺 
    
    血友病的治療分預(yù)防治療和按需治療兩種，前者是不管有無(wú)癥狀都持續(xù)、規(guī)律地補(bǔ)充凝血因子，達(dá)到預(yù)防疾病的目的，后者則是在有出血現(xiàn)象時(shí)才進(jìn)行對(duì)癥的按需治療。 
    
    楊仁池表示，相對(duì)于出血時(shí)才醫(yī)治的按需治療，預(yù)防治療可最大程度上降低患者的出血風(fēng)險(xiǎn)和致殘幾率。尤其對(duì)于血友病兒童來(lái)說(shuō)，及早開始預(yù)防治療，能夠使他們像正常孩子一樣健康成長(zhǎng)。補(bǔ)充凝血因子的治療費(fèi)用不低，楊仁池透露，重癥血友病患者一年的治療費(fèi)用要在20萬(wàn)元以上。幸好，目前的醫(yī)保政策對(duì)血友病患者比較眷顧。 
    
    “血友病的治療是長(zhǎng)期的，但現(xiàn)在不少病人遭遇血制品藥物短缺的困難，特別是凝血九因子的短缺更顯突出?！睏钊食卣J(rèn)為，除了短缺之外，血漿制品也存在著傳染病的風(fēng)險(xiǎn)。 
    
    禁服影響血小板功能藥物 
    
    楊仁池表示，多數(shù)血友病患者是受外傷后出血不止時(shí)才想到自己可能患有某種血液病，但實(shí)際上血友病是可以在兒童時(shí)期、嬰兒時(shí)期甚至是妊娠期通過(guò)檢查得知，盡早發(fā)現(xiàn)血友病可以采取有效的保護(hù)措施，避免外傷對(duì)患者造成的傷害。 
    
    “血友病患者越早治療日后致殘幾率越小?！睏钊食靥嵝眩议L(zhǎng)如果發(fā)現(xiàn)孩子有以下狀況，應(yīng)該盡早帶其去醫(yī)院檢查：出血部位廣泛且嚴(yán)重，且不易止血，出血常持續(xù)數(shù)小時(shí)甚至數(shù)周；新生兒臍帶殘端持續(xù)滲血；換牙期長(zhǎng)時(shí)間出血；學(xué)習(xí)站立時(shí)，摔倒后出現(xiàn)臀部皮膚青腫不退；輕微損傷和手術(shù)后長(zhǎng)時(shí)間滲血或出血；常有自發(fā)性關(guān)節(jié)積血，并反復(fù)發(fā)生。其中男性有這些癥狀更應(yīng)警惕。發(fā)現(xiàn)可疑，家長(zhǎng)應(yīng)該帶孩子到當(dāng)?shù)赜袟l件的醫(yī)院做診斷，抽血做一個(gè)凝血化驗(yàn)即可確診。 
    
    最后，楊仁池再三強(qiáng)調(diào)，由于血友病保守治療主要是局部止血治療及替代治療，因此，血友病病人生活中要避免創(chuàng)傷或較重的體力活動(dòng)；盡量避免注射和手術(shù)；禁服影響血小板功能的藥物，如阿司匹林、消炎痛、潘生丁等，活血化淤的中草藥亦應(yīng)避免。