無腸媽媽的幸福生活
健康時報記者 趙晴晴
“女兒今年高考考了517分,剛剛被北京外國語大學(xué)國際貿(mào)易專業(yè)錄取了?!闭f這番話時,周綺思的臉上綻放著滿滿的幸福。
然而這份幸福來之不易!因為周綺思是一個小腸被全部切除的女人,她靠全靜脈營養(yǎng)存活了24年,創(chuàng)下了世界紀錄。
壞死的腸子裝了滿滿一臉盆,她的肚子空了。
1986年2月14日,農(nóng)歷正月初六,人們還沉浸在過年的喜悅中,但在上海南京西路一套老式公寓里,凌晨1點多,26歲的周綺思卻被一陣陣的腹內(nèi)絞痛驚醒了,這時她正懷著7個月的身孕。
在周綺思預(yù)約登記的某婦產(chǎn)醫(yī)院,她被當做“早產(chǎn)”孕婦送進了待產(chǎn)室,撕心裂肺的劇痛,疼得她渾身顫抖,冷汗直流,她一邊擔心著肚子里的孩子,一邊還怪自己嬌氣:世界上千千萬萬做母親的哪有生孩子不疼的,別人能忍,你怎么就不能忍?沒想到這一忍,卻忍出了大事。
第二天上午,醫(yī)生檢查時發(fā)現(xiàn),她腹中的胎兒已經(jīng)夭折,她的生命也岌岌可危。當天下午,被緊急轉(zhuǎn)送到上海中山醫(yī)院普外科的周綺思已經(jīng)處于休克狀態(tài),血壓為0!這里的醫(yī)生很快做出診斷:腹痛不是因為早產(chǎn),而是急性腸扭轉(zhuǎn),必須馬上手術(shù)!
周綺思當時的主刀醫(yī)生是時任上海中山醫(yī)院外科主任的吳肇光教授,至今還對當時的情形記憶猶新,“一打開她的腹腔,就聞到一股刺鼻的臭味,腸子在腹中扭轉(zhuǎn)360度,打了個結(jié),將血管絞得死死的,所有的小腸和一半的結(jié)腸都變成了黑色?!睘榱吮W∷纳?,惟一的辦法只能把壞死的全部小腸和一半的結(jié)腸切除。黑黑的腸子裝了滿滿一臉盆,她的肚子空了。
作為醫(yī)生再清楚不過,一個人沒有小腸意味著什么。普通人的腹內(nèi)都盤桓著5到7米的小腸,吃進去的食物經(jīng)過胃粗粗消化后進入小腸,人體需要的營養(yǎng)全部要靠小腸來汲取。雖然手術(shù)后命暫時保住了,但是沒有了小腸,缺乏營養(yǎng)來源,人又怎么能活下去?
丈夫蔡漢躍每天強撐著在醫(yī)院忙這忙那,有一天實在撐不住了,不禁放聲大哭:“如果能早點發(fā)現(xiàn)急性腸扭轉(zhuǎn),只要把腹部打開,把扭轉(zhuǎn)的腸子翻過來,一切都沒事了?!?nbsp;
一日三餐照吃不誤,“酒肉穿肚過,什么都不留。”
走投無路的時候,吳肇光教授告訴這一家人,國外有一種全靜脈營養(yǎng)支持,就是把人體所需要的各種營養(yǎng)成分灌在一個塑料袋里,混合以后輸?shù)饺梭w里,能夠滿足人的全部營養(yǎng)需求。
而上海中山醫(yī)院正是我國最早開展靜脈營養(yǎng)臨床試驗的極少數(shù)醫(yī)療機構(gòu)之一,當TPN(全靜脈營養(yǎng))對國內(nèi)絕大多數(shù)醫(yī)生來說還是一個聞所未聞的新名詞時,吳肇光教授帶領(lǐng)的治療團隊已經(jīng)在這方面積累了多年的經(jīng)驗。
吳肇光教授獲悉,由中國和瑞典合資創(chuàng)辦的華瑞制藥有限公司正在籌建中,全套靜脈營養(yǎng)正是其主要產(chǎn)品。在吳肇光教授的牽頭之下,決定為周綺思免費提供全套藥品。
作為中國首例靠全靜脈營養(yǎng)維持生命的患者,出院后的周綺思稱自己,“像個機器人,白天活動,晚上‘充電’”。她所說的“充電”是指每天晚上輸入2000ml左右的靜脈營養(yǎng)液。
全靜脈營養(yǎng)由脂肪乳、氨基酸、葡萄糖、微量元素、電解質(zhì)等各種營養(yǎng)按一定的順序和比例調(diào)配而成,這就是周綺思每天的“飯菜”。與普通飯菜不同的是,這些通過靜脈吸收的營養(yǎng)液必須在完全無菌的環(huán)境中“烹調(diào)”。
在周綺思家,有一間小小的配藥室。每天晚上,蔡漢躍會穿上白大褂,戴上口罩、帽子,像一個專業(yè)的護理人員一樣,靜靜地、熟練地、分毫不差地完成配藥工作,因為他知道稍微一點閃失,對妻子可能就意味著生命的危險。
24年的配藥生涯,蔡漢躍已經(jīng)相當熟練和專業(yè)。除了前期的準備工作,也就十幾分鐘,他就將乳白色的營養(yǎng)液配好,灌入一個大輸液袋里。在周綺思的胸前,有一個跟頸靜脈連通的輸液口,每天臨睡前,全靜脈營養(yǎng)從這里被源源不斷地輸入她的體內(nèi)。
輸液需要8到10個小時,清晨周綺思醒來時,液體也輸完了。蔡漢躍幫她拔掉輸液管,清洗輸液口,封好導(dǎo)管,周綺思就可以開始一天的生活了。
“如果藥輸完了,我是不愿睡懶覺的,我是很勤勞的”,周綺思說,她每天早晨都會騎著電瓶車去市場買菜,然后回到家里看看股票,燒燒菜。
從營養(yǎng)角度來說,她完全可以“不食人間煙火”。但周綺思說,“人間煙火也是擋不住的誘惑”,因為她的胃功能是正常的,一樣知道饑飽。盡管營養(yǎng)不吸收,但是一日三餐她都照吃不誤。她戲稱這是“酒肉穿肚過,什么都不留”。
醫(yī)生也鼓勵她正常飲食,因為多多少少可以吸收一點電解質(zhì),這對于維持人體平衡是有好處的。
周綺思看起來比較消瘦,這并不是營養(yǎng)液供應(yīng)的營養(yǎng)不足,而是因為通過靜脈輸入的營養(yǎng)液畢竟也是一種藥,是藥三分毒,總會有一些副作用。醫(yī)生告訴蔡漢躍,“靜脈營養(yǎng)最主要的問題就是會給肝腎增加負擔。”因此,在能夠滿足周綺思一般活動需要能量的前提下,他會盡量減少一些輸液量。
周綺思的營養(yǎng)配方也不是一成不變的,蔡漢躍有時也會給她“調(diào)調(diào)方子”。比如看她的精力或體力比較差了,就會增加一些氨基酸。夏天出汗多,消耗比較大,電解質(zhì)的量也會增加一些,而到了冬天,就少加點。
周綺思覺得自己平時的體力還不錯,最讓她難受的就是多年來一直“水瀉”,由于沒有小腸的吸收與中和,胃液、膽汁和胰液直接排出,對直腸和肛門有強烈的刺激,常讓她坐立不安。另外她的精力是上午足,下午差。剛輸完液的上午,渾身都透著勁,而到了下午和晚上就覺得身上有些沒勁,得趕緊“充電”補營養(yǎng)了。
幸運的是,周綺思每年體檢,醫(yī)生都說她的肝腎功能還不錯?!半m然輸液這么多年,肝腎還挺爭氣的?!敝芫_思對身體很有信心。
“沒想到我還當了無腸媽媽,以后我還想當無腸外婆呢?!?nbsp;
從切除全部小腸至今,周綺思已經(jīng)靠全靜脈營養(yǎng)存活24年,超過一個加拿大護士創(chuàng)下的21年的紀錄,創(chuàng)造了新的世界紀錄。而讓周綺思感到幸福無比的還有另一項世界紀錄,那就是女兒的到來。
1992年4月8日,一陣細弱的啼哭聲讓周綺思淚流滿面,醫(yī)生告訴她,“生了個女兒,女孩好,生命力更頑強?!?nbsp;
女兒從小就聰明伶俐,喜歡念兒歌、背唐詩、唱歌跳舞,3歲時,就能用中、英文說出100以內(nèi)的任意一個數(shù)。6歲時開始彈鋼琴,如今已經(jīng)考過了演奏級。走到哪都是大家喜歡的“小明星”。
“我告訴給女兒接生的醫(yī)生,女兒今年高考考了517分的高分,醫(yī)生高興壞了,連說沒想到?!敝芫_思說起女兒驕傲無比。
“我原來總說我每活一天都是賺的,其實我內(nèi)心是貪得無厭的,我的愿望一個階段一個階段都實現(xiàn)了,以前有人稱呼我為無腸女,沒想到我還當了無腸媽媽,以后我還想當無腸外婆呢?!敝芫_思說。
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腸扭轉(zhuǎn)一刻也不能耽誤
“腸扭轉(zhuǎn)是普外科最危險的急癥之一。”武警總醫(yī)院普外科副主任醫(yī)師蔡曉軍博士說。
人體的小腸是通過腸系膜懸吊固定在后腹壁上的,就像河里的水草一樣能夠在腹腔內(nèi)的一定范圍內(nèi)擺動。腸扭轉(zhuǎn)是因為腸子的根部,也就是腸系膜擰死了,腸扭轉(zhuǎn)可能會擰上一圈、兩圈甚至好幾圈。由于扭轉(zhuǎn)的腸子缺乏血液供應(yīng),從而導(dǎo)致缺血壞死,而其產(chǎn)生的毒素還會擴散到腹腔里,可能引起患者中毒休克而死亡。
發(fā)生腸扭轉(zhuǎn)時,往往會有肚臍周圍持續(xù)性劇烈疼痛,還可能伴隨劇烈嘔吐。出現(xiàn)這種情況時,一定要想到有腸扭轉(zhuǎn)的可能,及時就醫(yī)。如果能趕在腸壞死之前及時手術(shù)治療,開腹時只需把扭轉(zhuǎn)的腸子理順過來,及時復(fù)位就沒事了。而一旦腸壞死,不僅需要切除腸子,還可能有生命危險。
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