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　　多發(fā)性硬化作為罕見(jiàn)病的一種，是嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，多發(fā)于青壯年，我國(guó)預(yù)計(jì)約有3萬(wàn)名患者。在介紹多發(fā)性硬化時(shí)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)系主任崔麗英教授表示，“多發(fā)性硬化患者確診周期長(zhǎng)、難度大，47%的患者不能被立即確診，38%患者被誤診為其他疾病。平均至少有一個(gè)神經(jīng)功能殘疾，而標(biāo)準(zhǔn)治療藥物使用率只有10%。”

　　屬于非遺傳病 發(fā)病人群多為中青年

　　日前，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)、中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)在北京共同發(fā)布了中國(guó)首部《多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告（2018）》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)報(bào)告）顯示，我國(guó)多發(fā)性硬化患者的發(fā)病高峰年齡大多數(shù)在20至40歲。臨床表現(xiàn)多種多樣，常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)依次為感覺(jué)障礙、肢體運(yùn)動(dòng)障礙、疲勞和平衡障礙，其他癥狀還包括視力下降、頭暈、復(fù)視、疼痛、認(rèn)知障礙、共濟(jì)失調(diào)、膀胱或直腸功能障礙等。

　　崔麗英介紹，“多發(fā)性硬化不是遺傳病，是自身免疫疾病。在北方寒冷地區(qū)比較多見(jiàn)。在世界上，如北美、加拿大就很常見(jiàn)。在我國(guó)雖然各地都有病例，但據(jù)統(tǒng)計(jì)，東北相對(duì)多一些。這種罕見(jiàn)病女性患者居多，中青年20歲到40歲高發(fā)?！?/p>

　　她進(jìn)一步指出，“因?yàn)樗脑缙诎Y狀比較復(fù)雜，所以多發(fā)性硬化診斷相對(duì)困難?；颊咴缙诎l(fā)病時(shí)的肢體麻木，很容易被誤診為腦血管病。有些患者伴隨肢體麻木還會(huì)有尿便功能障礙，也會(huì)被誤診為脊髓病。另外還有頭暈的癥狀，也會(huì)被誤診為腦血管病、焦慮和抑郁。還有一些病人早期看東西出現(xiàn)雙影，還有的患者發(fā)病時(shí)出現(xiàn)奇癢癥狀，所以多發(fā)性硬化的早期首發(fā)癥狀比較沒(méi)有特異性?！?/p>

　　“對(duì)于多發(fā)性硬化，一定要高度重視。因?yàn)槎喟l(fā)性硬化發(fā)病時(shí)期，大部分在青少年階段，隨著年齡增長(zhǎng)會(huì)越來(lái)越少，而青少年階段是人生最美好的時(shí)候。因?yàn)樗秋B內(nèi)多發(fā)性的病灶，如果患者早期不及時(shí)治療，不僅會(huì)對(duì)認(rèn)知功能產(chǎn)生影響，還會(huì)引發(fā)許多其他病癥。此外，緩解和復(fù)發(fā)是多發(fā)性硬化的顯著特點(diǎn)。患者到醫(yī)院治療后出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，但若不持續(xù)治療，就會(huì)復(fù)發(fā)?！敝袊?guó)免疫學(xué)會(huì)神經(jīng)免疫分會(huì)主任委員、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)科胡學(xué)強(qiáng)教授補(bǔ)充說(shuō)?！岸喟l(fā)性硬化是終身性疾病，其緩解期疾病修正治療對(duì)很多患者至關(guān)重要，可有效降低患者年復(fù)發(fā)率，延緩殘疾進(jìn)展。中國(guó)患者的緩解期治療率與歐美差距巨大，必須要提高起來(lái)?！?/p>

　　普及多發(fā)性硬化認(rèn)知 早確診早治療

　　報(bào)告顯示，95%的受訪患者在確診前沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種疾病。由于缺乏足夠的認(rèn)知，患者確診后精神負(fù)擔(dān)極大。84%的人有負(fù)面情緒，15%至18%的人患病后與家人和朋友的關(guān)系變差，13%的人有自殺想法。而且，約25%的患者喪失了工作能力，約80%的患者在住院及門(mén)診時(shí)需要家人陪護(hù)，18%的患者家人因照顧患者而放棄工作，61%的多發(fā)性硬化患者每次因復(fù)發(fā)住院產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用在10000元以上，為患者及其家庭帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　“其實(shí)不僅是治療費(fèi)用高，檢查費(fèi)用也比較昂貴。因?yàn)槎喟l(fā)性硬化通過(guò)普通的體檢是查不出來(lái)的，需要對(duì)患者進(jìn)行分段式的磁共振檢查。”中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)神經(jīng)免疫學(xué)組組長(zhǎng)、河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院副院長(zhǎng)郭力教授指出。

　　他還表示，“我國(guó)多發(fā)性硬化患者進(jìn)入進(jìn)展階段時(shí)間較歐美患者較早，這可能與我國(guó)患者在復(fù)發(fā)期認(rèn)為輕微癥狀可不吃藥，以及缺乏規(guī)范治療有關(guān)。因此，我們需要對(duì)更多的醫(yī)生及患者進(jìn)行教育，幫助患者更清楚的了解自己的疾病及進(jìn)程。及早規(guī)范治療才能使患者獲得更好的預(yù)后，防止復(fù)發(fā)?！?/p>

　　多發(fā)性硬化是終身性疾病，其緩解期疾病修正治療對(duì)很多患者至關(guān)重要，可有效降低患者年復(fù)發(fā)率，延緩殘疾進(jìn)展。但我國(guó)修正治療的藥物只有兩種，而在歐美上市的修正治療藥物多達(dá)16種。而我國(guó)治療率較低，藥物選擇少，目前僅有2種。31%患者由于藥費(fèi)太貴而選擇放棄治療。

　　崔麗英呼吁，“希望能進(jìn)一步提高全社會(huì)對(duì)多發(fā)性硬化這一罕見(jiàn)疾病的認(rèn)知，及早確診并進(jìn)行積極有規(guī)范的治療。使用標(biāo)準(zhǔn)治療藥物可以顯著降低患者發(fā)作次數(shù)，但這些藥物需要長(zhǎng)期服用。因此，我們希望社會(huì)各界一起努力，使標(biāo)準(zhǔn)治療藥物早日進(jìn)入醫(yī)保，讓更多患者能接受治療?！?/p>

　　最后，報(bào)告合作單位，賽諾菲中國(guó)副總裁、特藥事業(yè)部總經(jīng)理吳清漪表示：“賽諾菲始終致力于為中國(guó)患者帶來(lái)高質(zhì)量的創(chuàng)新藥品，并與多方攜手提升罕見(jiàn)病的診療水平。此次國(guó)內(nèi)首部多發(fā)性硬化患者調(diào)研報(bào)告的發(fā)布，對(duì)于了解我國(guó)多發(fā)性硬化的診療現(xiàn)狀具有重大意義，有助于提高社會(huì)對(duì)疾病的關(guān)注度、推動(dòng)規(guī)范化診療、并為完善社會(huì)保障提供依據(jù)。未來(lái)，我們將繼續(xù)與政府、學(xué)會(huì)等各方合作伙伴共同努力，改善多發(fā)性硬化及其他罕見(jiàn)病用藥的可及性，使更多患者‘病有所醫(yī)’‘醫(yī)有所藥’?！?/p>

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