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    據(jù)科技日報(bào)北京5月8日電(記者 陳磊) 作為腫瘤專家，天津醫(yī)科大學(xué)教授孫保存卻無法說出我國某類癌癥具體的發(fā)病率，由于我國醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)分割、流通不暢、共享困難，這種尷尬并非個(gè)例。在近日召開的主題為“國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享戰(zhàn)略研討”的第298次香山科學(xué)會(huì)議上，來自國內(nèi)外專家就醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享標(biāo)準(zhǔn)、共享策略與機(jī)制等議題進(jìn)行了深入研討。
    與會(huì)專家把脈我國生物醫(yī)學(xué)共享現(xiàn)狀，開出的“癥候”是：數(shù)據(jù)分散、條塊分割、利用效率低；數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，難以實(shí)現(xiàn)共享；網(wǎng)絡(luò)不健全，共享水平低；共享觀念淡薄，沒有相應(yīng)的政策法規(guī)保障。
    生物醫(yī)學(xué)是當(dāng)今全球科技發(fā)展重要領(lǐng)域，該領(lǐng)域積累了海量數(shù)據(jù)。如基因Bank數(shù)據(jù)庫的建設(shè)具備了一定規(guī)模，得到了世界公認(rèn)。但該領(lǐng)域的大部分?jǐn)?shù)據(jù)資源仍分散在不同國家、研究單位和科學(xué)家手中。長期以來，我國在醫(yī)學(xué)研究方面積累了大量的基礎(chǔ)、臨床、預(yù)防和中醫(yī)藥的科學(xué)研究和觀察數(shù)據(jù)，但這些數(shù)據(jù)資源仍很分散，由于缺乏權(quán)威性數(shù)據(jù)管理組織和統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范，至今重復(fù)性研究和資源浪費(fèi)仍十分普遍。
    針對這種情況，由我國4部委聯(lián)合支持，6家科研院所聯(lián)合承擔(dān)的國家醫(yī)藥衛(wèi)生科學(xué)數(shù)據(jù)共享工程項(xiàng)目，已于2003年在科技部立項(xiàng)，并在2004年4月正式啟動(dòng)，目前已初具規(guī)模。據(jù)香山會(huì)議執(zhí)行主席、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院教授劉德培介紹，醫(yī)藥衛(wèi)生科學(xué)數(shù)據(jù)共享工程基本建設(shè)框架包括一個(gè)共享網(wǎng)（ /upload/xy/201703/01/7bf1b6da-97d6-4f68-b1fb-7a3acead7376.cn）和基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生、中醫(yī)藥學(xué)等6個(gè)專業(yè)數(shù)據(jù)中心、40個(gè)左右的主體數(shù)據(jù)庫和300個(gè)左右的數(shù)據(jù)庫，為開展國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享與交流奠定了基礎(chǔ)。
    “我國這方面的數(shù)據(jù)需求很大。”香山會(huì)議執(zhí)行主席、醫(yī)藥衛(wèi)生科學(xué)數(shù)據(jù)共享工作組組長尹嶺教授告訴記者，該工程屬于公益性共享服務(wù)，公開性數(shù)據(jù)對外開放，研究性數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)會(huì)員制。在知識產(chǎn)權(quán)保護(hù)方面，體現(xiàn)“誰投資，誰受益”的原則。
    目前，全球范圍正在呼吁建立國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)管理與共享服務(wù)平臺。2006年10月我國科學(xué)家在北京召開的CODATA國際數(shù)據(jù)組織會(huì)議上，介紹了我國在這一領(lǐng)域數(shù)據(jù)共享工程的快速進(jìn)展和良好發(fā)展勢頭，被認(rèn)為是目前國際上生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域數(shù)據(jù)面最廣的數(shù)據(jù)庫管理系統(tǒng)，有很好的應(yīng)用前景。
    “此項(xiàng)工作數(shù)據(jù)庫建設(shè)僅僅完成1/4，今后還需要整合大量數(shù)據(jù)資源。”尹嶺認(rèn)為，開展生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域國際合作的重點(diǎn)不能在個(gè)人或研究機(jī)構(gòu)之間的合作，應(yīng)該上升到國家層面。在此次會(huì)議上，中外專家也一致呼吁，首先，要盡快開展國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享需求分析和資源規(guī)劃，需求分析包括各國政府衛(wèi)生決策、醫(yī)療保健、科研教學(xué)、健康產(chǎn)業(yè)和百姓健康咨詢等方面，同時(shí)，在世界范圍內(nèi)開展生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)資源調(diào)查，掌握生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域各專業(yè)、各學(xué)科和各研究方向的數(shù)據(jù)資源分布、存儲(chǔ)和共享服務(wù)現(xiàn)狀以及各類權(quán)威性數(shù)據(jù)擁有機(jī)構(gòu)或負(fù)責(zé)人情況；其次，開展國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享的標(biāo)準(zhǔn)與規(guī)范研究，建議組織各國專家研究有關(guān)該領(lǐng)域數(shù)據(jù)共享的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，以起草國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范；第三，創(chuàng)建國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享平臺和網(wǎng)絡(luò)協(xié)同研究環(huán)境；最后還要建立國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)管理和共享服務(wù)機(jī)制，如政府設(shè)立專項(xiàng)資金，加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè)，對數(shù)據(jù)和用戶提供優(yōu)質(zhì)、低廉、便捷服務(wù)，吸引國際社會(huì)資金等。
    據(jù)尹嶺透露，目前中美雙方已經(jīng)達(dá)成實(shí)質(zhì)性合作框架，以共同打造權(quán)威性國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)管理與共享服務(wù)平臺，包括成立中美政府間國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享協(xié)調(diào)機(jī)構(gòu)，盡快啟動(dòng)中美生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享雙邊合作項(xiàng)目；進(jìn)行國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)資源規(guī)劃和頂層設(shè)計(jì)；建立國際生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)共享標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范和共享服務(wù)機(jī)制；在生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域各專業(yè)開展數(shù)據(jù)資源共享國際合作等。

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