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    據(jù)中國(guó)醫(yī)藥報(bào)北京訊  記者李雪墨報(bào)道  2月28日，是四年一度的“國(guó)際罕見病日”，這天，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心教授、全國(guó)12320管理中心副主任李蓉，用自己的行動(dòng)為罕見病患者奉獻(xiàn)了一份愛。在更新了最新數(shù)據(jù)后，李蓉把這次上“兩會(huì)”提交的“完善可治性罕見病社保制度的建議”，發(fā)到了記者們的郵箱，希望讓更多的人來關(guān)心罕見病患者群體。
    李蓉委員介紹，罕見病是發(fā)病率在0.65％。~1.00％。，或發(fā)病率在新生兒為1/萬、在成人為1/50萬以下的疾病。迄今為止，全球已命名的罕見病達(dá)5000多種，約占人類疾病的10%。
    約48種罕見病有藥可治，但絕大多數(shù)靠進(jìn)口藥物，李蓉介紹，以北京市為例，有可治性罕見病約15種以上，患者人數(shù)在334人以上。其中有些各年齡段都可發(fā)病，如：肺動(dòng)脈高壓、龐貝??；有些是嬰幼兒和兒童期發(fā)病，如：粘多糖貯積癥、苯丙酮尿癥；有些是出生半歲后發(fā)病，如：法布雷病、嬰兒持續(xù)性高胰島素性低血糖。可治性罕見病需終身或長(zhǎng)期治療才能維持生命。
    據(jù)了解，目前由于沒有相應(yīng)的法律和政策的保護(hù)和支持，罕見病患者在就業(yè)、就醫(yī)等方面往往受到社會(huì)的忽視。我國(guó)尚未將罕見病納入醫(yī)保范疇，病人得不到平等的醫(yī)療保障。同時(shí)讓人感到不幸的是，可治性罕見病患者因病不能就學(xué)、就業(yè)，沒有生活來源，為維持生命，年治療費(fèi)用平均在20余萬元，高的達(dá)30萬美元，低的達(dá)1萬元。許多罕見病人家庭因病致貧，病人又因貧無法得到應(yīng)有的治療。
    李蓉表示，國(guó)家應(yīng)當(dāng)將可治性罕見病治療的必須藥物納入醫(yī)保報(bào)銷范圍，并施行“零差率”供藥。對(duì)有些罕見病治療用特殊食品，按救助標(biāo)準(zhǔn)，建立民政、慈善機(jī)構(gòu)與個(gè)人三方負(fù)擔(dān)機(jī)制和政策。另外，本著患者可以承擔(dān)的原則，對(duì)進(jìn)口昂貴的罕見病治療藥物，建立醫(yī)保、民政、慈善機(jī)構(gòu)與個(gè)人四方負(fù)擔(dān)機(jī)制和政策。
    李蓉還建議，應(yīng)該制定相關(guān)法規(guī)和管理辦法以保障罕見病人的生命、健康和工作權(quán)益，幫助罕見病患者走出人生陰霾。

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