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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊（記者 丁凌） 2月24日，第11個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日即將到來(lái)，中華慈善總會(huì)思而贊慈善項(xiàng)目組發(fā)布《戈謝病患者長(zhǎng)期生存狀況調(diào)查（2019）》（以下簡(jiǎn)稱《調(diào)查》）?！墩{(diào)查》依據(jù)思而贊慈善援助項(xiàng)目2008年以來(lái)積累的戈謝病診療真實(shí)世界數(shù)據(jù)編寫而成，反映了我國(guó)130余位戈謝病患者的生活狀況。

　　《調(diào)查》顯示，戈謝病在我國(guó)誤診率高、確診難、診斷時(shí)間長(zhǎng)；慈善援助使患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯減輕；大多數(shù)患者接受長(zhǎng)期規(guī)范的治療后，可以正常學(xué)習(xí)、工作、結(jié)婚、生育。

　　據(jù)《調(diào)查》編寫者之一、香港中文大學(xué)公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學(xué)院研究助理教授董咚介紹，目前，藥物治療是戈謝病治療的最主要方法，受訪者中有95.4%采用藥物治療。然而，戈謝病治療藥物伊米苷酶尚未納入我國(guó)全國(guó)醫(yī)保，慈善援助降低了患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期規(guī)范治療后，87%的戈謝病患者能夠基本或完全自理；針對(duì)18歲以上的患者調(diào)查顯示，36.2%的患者已婚，33.8%已生育。

　　據(jù)悉，戈謝病是一種罕見(jiàn)的的遺傳性代謝疾病，患者主要表現(xiàn)為生長(zhǎng)發(fā)育落后于同齡人、肝脾腫大、血小板減少、骨痛。我國(guó)約有300位戈謝病患者。從2008年起，中華慈善總會(huì)與賽諾菲合作開展思而贊慈善援助項(xiàng)目，共為我國(guó)130余位戈謝病患者提供治療藥品思而贊（注射用伊米苷酶），至今累計(jì)援助金額已超過(guò)13億元。

　　“我們欣慰地看到，項(xiàng)目中的患者不僅延續(xù)了生命，還努力發(fā)揮自身價(jià)值，回饋社會(huì)?！敝腥A慈善總會(huì)常務(wù)副會(huì)長(zhǎng)王樹峰說(shuō)。

　　賽諾菲中國(guó)副總裁、特藥事業(yè)部總經(jīng)理吳清漪表示，未來(lái)，賽諾菲將與政府、學(xué)會(huì)等攜手，努力推動(dòng)更多高質(zhì)量的罕見(jiàn)病藥品在中國(guó)上市。

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