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　　每年2月28日是國際罕見病日。日前，中華慈善總會公布了我國首部《戈謝病患者長期生存狀況調(diào)查（2019）》，反映了130余位戈謝病患者目前的生活狀況。報(bào)告顯示，戈謝病的誤診率高，確診難，診斷時(shí)間長；慈善援助與醫(yī)保報(bào)銷明顯降低了患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；大多數(shù)戈謝病患者在接受長期規(guī)范的治療后，可以正常結(jié)婚生子、學(xué)習(xí)工作、回歸社會。

　　22歲的曉希（化名）正在讀大四，接近170厘米的身高，開朗的性格讓人不敢相信她是一名戈謝病患者?！拔沂侨龤q確診的，當(dāng)時(shí)身子很小肚子卻很大，一直流鼻血，家里人就帶著我去醫(yī)院看病?！睍韵]想到，這一“看”就是幾年，從南京到上海，再到北京。最終，她被確診為戈謝病，無法治愈，只能終身用藥。

　　北京協(xié)和醫(yī)院兒科教授邱正慶介紹，戈謝病是一種罕見遺傳性的代謝疾病，患者體內(nèi)缺乏葡萄糖腦苷脂酶，主要癥狀為生長發(fā)育落后，肝脾腫大，貧血。這類患者往往會出現(xiàn)多器官功能損傷，甚至危及生命，而2/3的戈謝病患者都是在兒童期發(fā)病。曉希也是幸運(yùn)的，她確診后接受了伊米苷酶（基因重組技術(shù)生產(chǎn)的葡萄糖腦苷脂酶的類似物）注射治療，這使得她的身高和外形沒有受到影響?！懊柑娲委熓悄壳皣鴥?nèi)唯一經(jīng)過批準(zhǔn)的戈謝病特異性藥物治療手段?！鼻裾龖c說。

　　2009年，酶替代治療獲準(zhǔn)進(jìn)入中國，戈謝病不再是無藥可治。2015年，《中國戈謝病診療專家共識》出臺，促進(jìn)了戈謝病的規(guī)范化診療；2018年，國家五部委聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見病目錄》，共有121種疾病被收錄其中，這被視為我國罕見病保障的歷史性突破；2019年2月，國務(wù)院常務(wù)會議決定，對罕見病藥品給予增值稅優(yōu)惠……

　　對于這些年我國罕見病診療環(huán)境的變化，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授丁潔稱，罕見病藥物制度和醫(yī)療保障體系的完善需要建立以政府為主導(dǎo)、社會力量協(xié)助的新模式，以幫助更多患者接受標(biāo)準(zhǔn)治療。

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