不久前，由中國醫(yī)藥科技出版社出版的《中國罕見病研究報告（2018）》在京發(fā)布，這是中國第一份有關(guān)罕見病的綜合性研究報告。罕見病，顧名思義，是指罕見的疾病、稀少的疾病，它是一大類散落在各個疾病系統(tǒng)的不同疾病的總稱，隨著社會的進步，現(xiàn)在罕見病越來越多地引起了人們的關(guān)注。該書緊緊圍繞健康中國戰(zhàn)略和精準(zhǔn)扶貧政策，對進一步提升全社會對罕見病的關(guān)注，解決罕見病因病致貧返貧問題具有重要意義。該圖書主要有以下特點：

　　權(quán)威性  《中國罕見病研究報告（2018）》是全國十余位罕見病相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜覛v時一年多，經(jīng)過精心研究和反復(fù)討論編纂而成。該報告立體地、全方位地介紹了國內(nèi)外罕見病的現(xiàn)狀以及對罕見病的認(rèn)識和有關(guān)政策；認(rèn)真梳理了罕見病研究在中國的發(fā)展歷史；客觀地介紹了這些年來中國各級政府和社會各界為關(guān)愛罕見病患者、促進相關(guān)醫(yī)藥研發(fā)作出的努力；力求客觀實際地剖析面臨的問題，并提出切實可行的解決問題的方法、路徑。

　　專業(yè)性  罕見病不僅僅是醫(yī)學(xué)中的一個專科，而是包括了人體多系統(tǒng)疾病的幾千種疾病；罕見病不僅僅是醫(yī)學(xué)問題，而是跨越了臨床醫(yī)學(xué)、醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)研究、藥學(xué)研究、衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)、法律法規(guī)等十多個領(lǐng)域。《中國罕見病研究報告（2018）》既說到醫(yī)學(xué)本身問題又說到社會與政策問題，既介紹發(fā)達國家經(jīng)驗又兼顧我國實際情況，既全面建議又有分步實施辦法。資料翔實、分析客觀、論證嚴(yán)謹(jǐn)，為罕見病相關(guān)政策的制定提供了參考依據(jù)。這是全國范圍內(nèi)第一份罕見病發(fā)病情況和疾病分布資料，為中國罕見病研究做了獨具匠心、富有成果的工作。

　　實用性   《中國罕見病研究報告（2018）》以娓娓道來的文筆，通俗易懂的語言，力求引起讀者對罕見病的關(guān)注，并盡可能言簡意賅地解釋深奧艱澀的醫(yī)學(xué)問題，使得不同行業(yè)的讀者都能讀懂其內(nèi)容，了解罕見病。該報告作為珍貴的醫(yī)學(xué)研究成果，是我們走進罕見病領(lǐng)域、認(rèn)識罕見病、了解罕見病的寶貴資料，必將為中國的罕見病防治事業(yè)的發(fā)展，為中國罕見病患者的合法權(quán)益、罕見病患者的救治、罕見病群體健康權(quán)益的保障乃至立法作出貢獻。