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全國人大代表任千里:罕見病用藥應(yīng)及時納入醫(yī)保報銷目錄

  • 2019-03-11 09:42
  • 作者:李東標(biāo)
  • 來源:新華網(wǎng)

  近日,全國人大代表、淮北市人民醫(yī)院副院長任千里在接受新華網(wǎng)專訪時表示,應(yīng)加強(qiáng)罕見病防治工作,將罕見病用藥及時納入醫(yī)保報銷目錄。


全國人大代表、淮北市人民醫(yī)院副院長任千里接受新華網(wǎng)專訪。新華網(wǎng)張峭春 攝


  以下為訪談主要內(nèi)容:


  新華網(wǎng):我們了解到,今年全國兩會,您帶來了加強(qiáng)罕見病防治的建議,為什么要關(guān)注這個話題?


  任千里:今年全國兩會,我最關(guān)心的話題是罕見病防治。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病,包括漸凍癥、“玻璃人”、“木偶人”等。目前全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見病約有6000到7000種。罕見病患者是不可忽視的龐大群體。由于罕見病患者需終身服藥,年治療費(fèi)用從數(shù)萬元到上百萬元不等,給患者及其家庭帶來痛苦和負(fù)擔(dān)。罕見病已經(jīng)成為一個社會問題。


  近年來,國家衛(wèi)健委積極改善罕見病診治服務(wù)和罕見病藥物供應(yīng)工作,2018年國家五部門聯(lián)合發(fā)布了《中國第一批罕見病名錄》,共收錄121種罕見病;2018年10月,北京協(xié)和醫(yī)院等單位發(fā)起成立了中國罕見病聯(lián)盟;2019年2月,國家衛(wèi)健委宣布組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),這表明罕見病診治工作已經(jīng)受到相關(guān)部門的極大重視和關(guān)注。


  罕見病診斷、治療及相關(guān)研究工作需要相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校及科研機(jī)構(gòu)、藥物研發(fā)生產(chǎn)及引進(jìn)的相關(guān)機(jī)構(gòu)、醫(yī)保部門等各方面的共同努力與合作,更需要從國家層面制定相關(guān)法規(guī)、政策予以管理和支持,只有這樣才能真正提高我國罕見病的基礎(chǔ)與應(yīng)用研究、轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究和診斷、治療水平。


  新華網(wǎng):罕見病防治工作存在哪些亟待破解的難題?


  任千里:我國罕見病防治工作雖然近年來取得了明顯成效,但仍有不少亟待破解的難題。具體表現(xiàn)在:我國目前尚未有全國性的罕見病法規(guī);藥品供應(yīng)缺口巨大,《中國第一批罕見病目錄》收錄的121種疾病中,僅16種疾病國內(nèi)有上市藥物;我國擁有龐大的罕見病群體,卻尚無統(tǒng)一的罕見病防治戰(zhàn)略規(guī)劃、政策措施及診療規(guī)范;醫(yī)療保障水平低,罕用藥多數(shù)價格昂貴,醫(yī)保覆蓋率低。


  新華網(wǎng):針對罕見病防治工作,您有哪些建議?


  任千里:我建議盡快出臺“罕見病防治法”,對罕見病的定義和病種范圍、患者權(quán)益維護(hù)、規(guī)范診療管理、用藥基本需求保障等做出詳細(xì)規(guī)定,以促進(jìn)我國罕見病預(yù)防研究、診斷治療及康復(fù)保障等相關(guān)工作的開展。


  同時,建立罕見病防治協(xié)會和基金會,建議組建中國罕見病防治協(xié)會和中國罕見病防治基金會,發(fā)動社會慈善力量,形成政府主導(dǎo)、全社會參與的格局。


  逐步建立罕見病醫(yī)療保障體系,采取量價掛鉤和價格談判方式,將罕見病用藥及時納入報銷目錄。采用“企業(yè)降價一點、個人支付一點、醫(yī)保支付一點”的模式,降低罕見病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。


  加大對罕見病研究的支持力度,加強(qiáng)罕見病基礎(chǔ)研究,鼓勵相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校和科研機(jī)構(gòu)開展罕見病基礎(chǔ)及治療、藥物等方面的研究工作,在科研課題審批、資金投入、成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用等方面給予優(yōu)惠政策。


  鼓勵加強(qiáng)罕見病國際交流與合作,在罕見病藥物引進(jìn)、開發(fā),臨床應(yīng)用和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究等方面提供相關(guān)優(yōu)惠及政策支持,以促進(jìn)藥品供應(yīng)能力和診療能力提升,逐步實現(xiàn)罕見病藥物國產(chǎn)化,減輕罕見病患者的負(fù)擔(dān)。(李東標(biāo))


(責(zé)任編輯:)

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