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　　近日，全國(guó)人大代表、淮北市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)任千里在接受新華網(wǎng)專訪時(shí)表示，應(yīng)加強(qiáng)罕見(jiàn)病防治工作，將罕見(jiàn)病用藥及時(shí)納入醫(yī)保報(bào)銷目錄。

全國(guó)人大代表、淮北市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)任千里接受新華網(wǎng)專訪。新華網(wǎng)張峭春 攝

　　以下為訪談主要內(nèi)容：

　　新華網(wǎng)：我們了解到，今年全國(guó)兩會(huì)，您帶來(lái)了加強(qiáng)罕見(jiàn)病防治的建議，為什么要關(guān)注這個(gè)話題？

　　任千里：今年全國(guó)兩會(huì)，我最關(guān)心的話題是罕見(jiàn)病防治。根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病，包括漸凍癥、“玻璃人”、“木偶人”等。目前全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見(jiàn)病約有6000到7000種。罕見(jiàn)病患者是不可忽視的龐大群體。由于罕見(jiàn)病患者需終身服藥，年治療費(fèi)用從數(shù)萬(wàn)元到上百萬(wàn)元不等，給患者及其家庭帶來(lái)痛苦和負(fù)擔(dān)。罕見(jiàn)病已經(jīng)成為一個(gè)社會(huì)問(wèn)題。

　　近年來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委積極改善罕見(jiàn)病診治服務(wù)和罕見(jiàn)病藥物供應(yīng)工作，2018年國(guó)家五部門聯(lián)合發(fā)布了《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病名錄》，共收錄121種罕見(jiàn)病；2018年10月，北京協(xié)和醫(yī)院等單位發(fā)起成立了中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟；2019年2月，國(guó)家衛(wèi)健委宣布組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，這表明罕見(jiàn)病診治工作已經(jīng)受到相關(guān)部門的極大重視和關(guān)注。

　　罕見(jiàn)病診斷、治療及相關(guān)研究工作需要相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校及科研機(jī)構(gòu)、藥物研發(fā)生產(chǎn)及引進(jìn)的相關(guān)機(jī)構(gòu)、醫(yī)保部門等各方面的共同努力與合作，更需要從國(guó)家層面制定相關(guān)法規(guī)、政策予以管理和支持，只有這樣才能真正提高我國(guó)罕見(jiàn)病的基礎(chǔ)與應(yīng)用研究、轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究和診斷、治療水平。

　　新華網(wǎng)：罕見(jiàn)病防治工作存在哪些亟待破解的難題？

　　任千里：我國(guó)罕見(jiàn)病防治工作雖然近年來(lái)取得了明顯成效，但仍有不少亟待破解的難題。具體表現(xiàn)在：我國(guó)目前尚未有全國(guó)性的罕見(jiàn)病法規(guī)；藥品供應(yīng)缺口巨大，《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》收錄的121種疾病中，僅16種疾病國(guó)內(nèi)有上市藥物；我國(guó)擁有龐大的罕見(jiàn)病群體，卻尚無(wú)統(tǒng)一的罕見(jiàn)病防治戰(zhàn)略規(guī)劃、政策措施及診療規(guī)范；醫(yī)療保障水平低，罕用藥多數(shù)價(jià)格昂貴，醫(yī)保覆蓋率低。

　　新華網(wǎng)：針對(duì)罕見(jiàn)病防治工作，您有哪些建議？

　　任千里：我建議盡快出臺(tái)“罕見(jiàn)病防治法”，對(duì)罕見(jiàn)病的定義和病種范圍、患者權(quán)益維護(hù)、規(guī)范診療管理、用藥基本需求保障等做出詳細(xì)規(guī)定，以促進(jìn)我國(guó)罕見(jiàn)病預(yù)防研究、診斷治療及康復(fù)保障等相關(guān)工作的開(kāi)展。

　　同時(shí)，建立罕見(jiàn)病防治協(xié)會(huì)和基金會(huì)，建議組建中國(guó)罕見(jiàn)病防治協(xié)會(huì)和中國(guó)罕見(jiàn)病防治基金會(huì)，發(fā)動(dòng)社會(huì)慈善力量，形成政府主導(dǎo)、全社會(huì)參與的格局。

　　逐步建立罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系，采取量?jī)r(jià)掛鉤和價(jià)格談判方式，將罕見(jiàn)病用藥及時(shí)納入報(bào)銷目錄。采用“企業(yè)降價(jià)一點(diǎn)、個(gè)人支付一點(diǎn)、醫(yī)保支付一點(diǎn)”的模式，降低罕見(jiàn)病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　加大對(duì)罕見(jiàn)病研究的支持力度，加強(qiáng)罕見(jiàn)病基礎(chǔ)研究，鼓勵(lì)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、高等院校和科研機(jī)構(gòu)開(kāi)展罕見(jiàn)病基礎(chǔ)及治療、藥物等方面的研究工作，在科研課題審批、資金投入、成果轉(zhuǎn)化應(yīng)用等方面給予優(yōu)惠政策。

　　鼓勵(lì)加強(qiáng)罕見(jiàn)病國(guó)際交流與合作，在罕見(jiàn)病藥物引進(jìn)、開(kāi)發(fā)，臨床應(yīng)用和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究等方面提供相關(guān)優(yōu)惠及政策支持，以促進(jìn)藥品供應(yīng)能力和診療能力提升，逐步實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病藥物國(guó)產(chǎn)化，減輕罕見(jiàn)病患者的負(fù)擔(dān)。（李東標(biāo)）

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