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讓罕見病患者不再“望藥興嘆”

  • 2019-03-01 14:43
  • 作者:蔣菡
  • 來源:工人日?qǐng)?bào)

  在2月28日國際罕見病日發(fā)布的《中國罕見病藥物可及性報(bào)告(2019)》引起了廣泛的關(guān)注——我國罕見病患者普遍缺乏治療藥品,或者缺乏及時(shí)且足量的治療,這對(duì)患者身心的損傷常常是不可逆的。此外,患者因病致殘、因病致貧、因病返貧現(xiàn)象仍較為普遍。


  統(tǒng)計(jì)顯示,全世界范圍內(nèi)已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過6000種。依據(jù)WHO估算,全球受罕見病影響的人群約占總?cè)丝诘?/15。在我國,罕見病患者有2000多萬。


  缺醫(yī)少藥是罕見病群體面臨的一大難題。一方面,罕見病發(fā)病率很低、臨床上很少見,很多臨床醫(yī)生對(duì)其認(rèn)知都極為有限,這給及時(shí)準(zhǔn)確地診斷病情造成障礙。另一方面,由于市場需求少、研發(fā)成本高,很少有制藥企業(yè)愿意進(jìn)行罕見病藥的研發(fā)生產(chǎn)。在幾千種罕見病中,僅有不到5%的有藥物可以治療。而且由于研發(fā)投入大、患者基數(shù)少,藥價(jià)相對(duì)較貴,一些患者因病致貧,甚至因?yàn)闊o力承擔(dān)藥費(fèi)只能“望藥興嘆”。


  近年來,罕見病患者的用藥困境已引發(fā)越來越多關(guān)注。2016年12月,我國將扶持罕見病藥物納入“十三五”深化醫(yī)改的重點(diǎn)任務(wù);2018年,發(fā)布了第一批國家罕見病目錄。


  一些地方已經(jīng)開始探索對(duì)罕見病藥物的醫(yī)療保障措施。2012年,青島市針對(duì)罕見病建立以政府投入為主導(dǎo)、引入多方資源、實(shí)施多渠道補(bǔ)償?shù)木戎鷻C(jī)制。2016年1月1日起,浙江省將戈謝病、漸凍癥、苯丙酮尿癥等三種罕見病納入醫(yī)療保障病種范圍。


  罕見病藥品能否納入醫(yī)保?國家衛(wèi)健委有關(guān)負(fù)責(zé)人表示,國家醫(yī)保部門將結(jié)合參保人用藥需求、醫(yī)保籌資能力等因素,完善醫(yī)保藥品目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制,建立專利、獨(dú)家藥品談判準(zhǔn)入機(jī)制。通過專家評(píng)審,逐步將療效確切、醫(yī)保基金能夠承擔(dān)的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍。


  值得一提的是,我國罕見病患者迎來一個(gè)好消息——自3月1日起,首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥將參照抗癌藥,對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅,國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計(jì)征增值稅。這意味著一些罕見病藥品的價(jià)格有望降低。


  有專家透露,我國計(jì)劃在2020年前初步完成國家罕見病注冊登記系統(tǒng),開展超過50種5萬例的罕見病注冊登記研究,推動(dòng)數(shù)據(jù)共享研究。這無疑將為提高罕見病診療能力、推動(dòng)相關(guān)新藥研發(fā)提供堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。


  從對(duì)罕見病的了解非?!跋『薄钡阶屵@種“孤兒病”站到聚光燈下,從無藥可治、買不起藥到促進(jìn)研發(fā)更多新藥、提供更多保障措施,整個(gè)社會(huì)更了解更關(guān)注罕見病的每一步,都是健康中國邁出的一大步。(記者 蔣菡)

(責(zé)任編輯:)

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