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　　“與常見疾病相比，罕見病具有多發(fā)生于兒童、病情嚴(yán)重且診斷治療困難等特點(diǎn)。在眾多罕見病中，只有不到1%的疾病有有效治療方案?！苯衲陜蓵?huì)，全國(guó)人大代表、中南大學(xué)醫(yī)院管理處處長(zhǎng)黎志宏建議，國(guó)家在大力推進(jìn)罕見病好政策的基礎(chǔ)上，加快步伐將罕見病診療納入到醫(yī)療保障體系中。

　　黎志宏介紹，罕見病患者在我國(guó)約有2000萬人，“但在眾多罕見病中，只有不到1%的疾病有有效治療方案，如戈謝病、龐貝病。”

　　“罕見病患者的平均確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)5年，哪怕是在醫(yī)療保健體系較為發(fā)達(dá)的國(guó)家也不例外，無數(shù)家庭輾轉(zhuǎn)于復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)，卻屢被誤診?！崩柚竞攴Q，中國(guó)罕見病的現(xiàn)狀之一就是缺乏基礎(chǔ)流行病學(xué)數(shù)據(jù)，診療還欠規(guī)范。

　　“我國(guó)對(duì)罕見病群體和罕見病的診斷技術(shù)與治療藥物的研究非常重視。”黎志宏表示，今年國(guó)家衛(wèi)健委宣布建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，并上線了國(guó)家罕見病注冊(cè)登記系統(tǒng)（NRDRS），“這個(gè)系統(tǒng)的建設(shè)秉持規(guī)范、開放、長(zhǎng)期、發(fā)展的原則，目前可支持121種罕見病的注冊(cè)，累計(jì)登記病例3萬余例。”

　　“2月27日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)《罕見病診療指南（2019年版）》正式發(fā)布，這將意味著罕見病5.3年的平均確診時(shí)間將會(huì)被縮短。3月1日，國(guó)家對(duì)21種罕見病藥品制劑及一些原料藥征收增值稅從16%降至3%。”黎志宏說，這意味著更多的藥企可以投身到罕見病藥物的研發(fā)之中，更多的患者將會(huì)減少用藥的負(fù)擔(dān)。

　　鑒于罕見病因診斷、治療困難，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等情況，黎志宏建議國(guó)家在大力推進(jìn)罕見病上述好政策的基礎(chǔ)上，加快步伐將罕見病診療納入到醫(yī)療保障體系中，使診斷明確、療效確切的罕見病患者能治愈回歸社會(huì)。（記者堯遙 杜曉東 張覓奇）

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