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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊 日前，中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心（下稱SLE中心）正式啟動(dòng)。在由中國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕免疫康復(fù)專業(yè)委員會(huì)、國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主辦的該項(xiàng)目啟動(dòng)會(huì)上，國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰表示，SLE中心的建設(shè)將推動(dòng)學(xué)科發(fā)展，重塑疾病概念和認(rèn)知，改善國(guó)內(nèi)專科醫(yī)生診療水平不足等現(xiàn)狀，提升狼瘡患者的生活質(zhì)量。

　　數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)目前有近百萬(wàn)的SLE患者，主要集中于育齡女性；中國(guó)高達(dá)85.7%SLE患者接受激素治療；20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷。而感染、腎臟受累等是中國(guó)SLE患者的主要死亡原因。

　　“SLE在中國(guó)的規(guī)范診療水平尚有待提升?！痹》逭J(rèn)為，首先，風(fēng)濕免疫?？漆t(yī)生數(shù)量不足，直至現(xiàn)在很多三級(jí)醫(yī)院還沒有風(fēng)濕免疫?？?，很多患者會(huì)根據(jù)臨床癥狀選擇在不同的診室進(jìn)行就診，導(dǎo)致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍；其次，基層醫(yī)生對(duì)《2020 中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》（簡(jiǎn)稱《指南》）提出的達(dá)標(biāo)治療概念模糊，患者預(yù)后的管理不強(qiáng)，不利于疾病的整體診治和康復(fù)，給SLE早篩早診、長(zhǎng)期規(guī)范治療和達(dá)標(biāo)治療帶來一定挑戰(zhàn)。

　　根據(jù)《指南》，SLE的治療原則為早期、個(gè)體化治療，最大程度地延緩疾病進(jìn)展，降低器官損害，改善預(yù)后。SLE治療的短期目標(biāo)為控制疾病活動(dòng)、改善臨床癥狀，達(dá)到臨床緩解或可能達(dá)到的疾病最低活動(dòng)度；長(zhǎng)期目標(biāo)為預(yù)防和減少?gòu)?fù)發(fā)，減少藥物不良反應(yīng)，預(yù)防和控制疾病所致的器官損害，實(shí)現(xiàn)病情長(zhǎng)期持續(xù)緩解，降低病死率，提高患者的生活質(zhì)量。為此，在明確區(qū)分長(zhǎng)短期目標(biāo)的基礎(chǔ)上，“雙達(dá)標(biāo)”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內(nèi)實(shí)現(xiàn)低激素劑量≤7.5毫克/天的疾病活動(dòng)控制，長(zhǎng)期實(shí)現(xiàn)延緩器官損傷進(jìn)展，降低死亡率的治療目標(biāo)。

　　國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心秘書長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任李夢(mèng)濤教授表示，SLE中心將以《指南》為指導(dǎo)，整合篩查、系統(tǒng)檢查、診斷、治療、隨訪的規(guī)范化SLE診療流程，通過指南巡講中國(guó)行、規(guī)范診治小視頻、遠(yuǎn)程醫(yī)療/多學(xué)科協(xié)作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴(kuò)面下沉，形成中心網(wǎng)絡(luò)，提高醫(yī)生對(duì)SLE診斷及治療規(guī)范化的水平，從而使更多的狼瘡患者實(shí)現(xiàn)治療“雙達(dá)標(biāo)”的目標(biāo)，幫助他們走出長(zhǎng)期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進(jìn)展，實(shí)現(xiàn)疾病長(zhǎng)期緩解。

　　據(jù)介紹，SLE中項(xiàng)目依托國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，獲得眾多狼瘡領(lǐng)域知名專家組成專家委員會(huì)的全力支持。項(xiàng)目計(jì)劃為期三年，預(yù)期今年在24個(gè)省、市、自治區(qū)完成42家SLE中心建設(shè)。（李佳歡 宋莉）

(責(zé)任編輯：張可欣)