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　　“肝豆?fàn)詈俗冃浴薄币?jiàn)性遺傳病，對(duì)于大多數(shù)人來(lái)講可能是一個(gè)陌生的名詞，然而對(duì)于肖丹的女兒小海豚，卻意味著無(wú)盡的化療、掛點(diǎn)滴、終生吃藥。小海豚現(xiàn)正在云南大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受驅(qū)銅治療，每日都需靠吃藥打針來(lái)排出體內(nèi)多余的銅元素。

　　“罕見(jiàn)病約有七八千種，誰(shuí)都有可能遭遇、邂逅?！敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)金大鵬表示，“罕見(jiàn)病不一定罕見(jiàn)”，患者在求醫(yī)、確診、防治等方面，還面臨著重重困難，罕見(jiàn)病防治事業(yè)任重道遠(yuǎn)。

　　小海豚的新年愿望

　　肝豆?fàn)詈俗冃杂址Q威爾遜氏病，是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙疾病，患病者常被稱為“銅娃娃”。臨床表現(xiàn)包括肝硬化、精神癥狀、震顫、扭轉(zhuǎn)痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。

　　2015年小海豚4歲時(shí)，被查出患有肝豆?fàn)詈俗冃?，花費(fèi)了6多萬(wàn)元治療費(fèi)，之后因經(jīng)濟(jì)困難采取了簡(jiǎn)單的藥物治療，但卻因而病情加重?！敖衲甏汗?jié)都是在醫(yī)院過(guò)的，已經(jīng)住院一個(gè)多月了，目前情況比較嚴(yán)重，手腳有些抖動(dòng)，每天都要打點(diǎn)滴。”肖丹含著淚說(shuō)。

　　從發(fā)病開始，小海豚就被確診為中度肝硬化，爸爸陳躍期告訴記者，如果病情繼續(xù)惡化，則需要做肝移植手術(shù)，但如今家庭斷了經(jīng)濟(jì)來(lái)源，借來(lái)的積蓄也已所剩無(wú)多。

　　記者來(lái)到病房時(shí)，小海豚正躺在床上，一言不發(fā)。陳躍期告訴記者，一場(chǎng)病把女兒折磨得只剩27公斤，“性格也變了，以前很乖也活潑，現(xiàn)在常常發(fā)脾氣，不愛(ài)說(shuō)話?！睋?dān)心小海豚傷心，陳躍期不敢跟女兒坦白病情，“她只知道自己生病了，但不知道自己生了什么病。”

　　據(jù)主治醫(yī)生林醫(yī)生介紹，小海豚的病情發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是肝硬化中期了，以后出院了依然要吃藥，要經(jīng)?；蒯t(yī)院復(fù)查。

　　陳躍期來(lái)自昆明富民縣一個(gè)普通農(nóng)村家庭，是家中唯一的頂梁柱?！耙患宜目诙伎课易鑫膯T來(lái)開飯，每年的醫(yī)藥費(fèi)要5萬(wàn)元左右?！迸畠荷『螅?歲半的兒子留在老家。他為了照顧女兒，完全暫停了工作，每天睡在醫(yī)院，當(dāng)起了24小時(shí)陪護(hù)。沉重的負(fù)擔(dān)使得這個(gè)原本不富裕的家庭生活的更加艱難。

　　談起女兒的后續(xù)治療，陳躍期眼泛淚光，“我的平均年收入才5萬(wàn)多塊錢，僅夠平時(shí)的開銷，這次女兒看病用的2萬(wàn)塊錢都是找人借的，村里也捐了1萬(wàn)多塊錢，現(xiàn)在每天打的人血白蛋白一瓶都要300多塊，錢差不多用完了，接下來(lái)不知道該怎么辦?！?/p>

　　“我的新年愿望希望自己2019年不生病、不吃藥，爸爸媽媽不要為錢的事情發(fā)愁。”小海豚說(shuō)。

　　用藥難 藥價(jià)高

　　河南鄭州的白霖是一位罕見(jiàn)病患者。在9歲時(shí)家人發(fā)現(xiàn)他有嘴歪的癥狀，10歲又因?yàn)檎f(shuō)胡話被誤診為精神分裂癥，直到20歲半個(gè)身子不能動(dòng)才確診肝豆?fàn)詈俗冃?，確診后開始吃青霉胺和保肝藥。

　　他告訴記者，現(xiàn)在銅也沉積在腎臟了，還要吃治療腎臟的藥物，從9歲發(fā)病到現(xiàn)在為止藥費(fèi)大概花了四五十萬(wàn)元左右。對(duì)此，他非常苦惱，“家庭經(jīng)濟(jì)是個(gè)不小的負(fù)擔(dān)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保也沒(méi)有把肝豆?fàn)詈俗冃粤腥肼圆∧夸??！?/p>

　　郭朋賀是罕見(jiàn)病龐貝氏癥患者，從確診至今已經(jīng)將近4年，她一直沒(méi)有吃藥，身體情況也大不如從前。兩年前，她身高160厘米，體重94斤，如今只有68斤。

　　“藥太貴了，吃不起。”她告訴記者，目前治療龐貝病的藥物僅在山東青島市納入了困難家庭成員醫(yī)療救助，其他地區(qū)尚無(wú)救助報(bào)銷政策。

　　在一些罕見(jiàn)病病友群里，病友們討論最多的還是缺醫(yī)少藥和醫(yī)保報(bào)銷。一位天津的病友告訴記者，除了要花很多錢買藥，定期檢查血常規(guī)肝功能B超腎功能尿常規(guī)，也不是一筆小數(shù)目，而這在異地治療報(bào)銷比例上會(huì)減掉5%，如果沒(méi)有轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)院證明還要再減掉5%。

　　首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品減按3%征增值稅

　　2月11日，國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議決定，從3月1日起，對(duì)首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥，將參照抗癌藥標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國(guó)內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅。這無(wú)疑將使我國(guó)罕見(jiàn)病藥品的稅負(fù)大幅降低，相關(guān)藥品的價(jià)格也將隨之下降。

　　多位受訪者認(rèn)為，增值稅優(yōu)惠政策將一定程度上減輕部分罕見(jiàn)病患者用藥負(fù)擔(dān)。

　　“我用的青霉胺就在首批享受增值稅優(yōu)惠藥品中，從3月份開始我每月的藥費(fèi)能便宜近300 元，一年下來(lái)就是3500元，對(duì)于我和病友來(lái)說(shuō)，算喜事一件?！卑琢貙?duì)記者說(shuō)。（記者 黃榆）

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