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　　每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。2月23日，廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)在廣州英雄廣場(chǎng)舉辦了2019年“國(guó)際罕見(jiàn)病日”公益義診活動(dòng)。專家表示，不少罕見(jiàn)病患者目前仍面臨著藥費(fèi)昂貴等問(wèn)題，呼吁社會(huì)更多關(guān)注。

　　求醫(yī)艱難，藥費(fèi)昂貴

　　23日上午，英雄廣場(chǎng)的公益義診攤位前人潮涌動(dòng)。不少家長(zhǎng)帶著孩子一同前來(lái)咨詢，他們微微皺著眉頭，拉著醫(yī)生提出各種問(wèn)題。人群中，記者見(jiàn)到了鄧先生和他4歲的女兒佳佳（化名）。

　　鄧先生告訴記者，佳佳被確診患有罕見(jiàn)病，實(shí)屬偶然。“某天發(fā)現(xiàn)，佳佳玩手機(jī)的時(shí)候會(huì)不停地眨眼睛，我們還以為她是眼睛出了問(wèn)題，所以趕緊帶她去社區(qū)醫(yī)院看病。”他說(shuō)，結(jié)果眼科醫(yī)生在反復(fù)檢查后，對(duì)佳佳的病癥也說(shuō)不出所以然。眼看佳佳的癥狀越來(lái)越明顯，鄧先生和太太四處打聽(tīng)、尋訪專家。2017年11月，佳佳終于在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心被確診患有黏多糖貯積癥。

　　據(jù)了解，黏多糖貯積癥（MPS）是一種先天性新陳代謝異常的罕見(jiàn)病，發(fā)病率約為10萬(wàn)分之一?；颊咭蛉狈θ苊阁w酶而不能分解體內(nèi)的黏多糖，不斷累積的黏多糖會(huì)影響細(xì)胞的正常功能，破壞腦、心瓣、肺、骨骼等身體多個(gè)器官。2018年5月，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門(mén)聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，黏多糖貯積癥也被收錄其中。

　　對(duì)于佳佳來(lái)說(shuō)，不幸中的萬(wàn)幸是，確診時(shí)她的媽媽已經(jīng)二胎懷孕30周了，確認(rèn)胎兒健康后，佳佳和尚未出生的妹妹配型成功，在媽媽生產(chǎn)后順利進(jìn)行了骨髓移植手術(shù)。

　　“正因?yàn)樵绱_診、早治療，佳佳目前的身高、智力發(fā)育都算正常?！编囅壬f(shuō)。為了幫助女兒治療，他此前就加入了一個(gè)黏多糖貯積癥病友群，里面不少患者仍在求醫(yī)路上苦苦掙扎，甚至走了不少?gòu)澛贰?/p>

　　需要社會(huì)各界的關(guān)注

　　據(jù)悉，世界衛(wèi)生組織（WHO）定義罕見(jiàn)病為發(fā)病率在0.65‰-1‰的疾病，全球目前共有約7000-8000種?！暗捎谖覈?guó)人口基數(shù)大，從患病人數(shù)上看，罕見(jiàn)病其實(shí)并不罕見(jiàn)。”廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)分會(huì)主任委員、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科主任醫(yī)師劉麗說(shuō)。在國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，劉麗希望通過(guò)公益義診來(lái)提高罕見(jiàn)病的社會(huì)關(guān)注度。

　　她介紹，罕見(jiàn)病確診的困境之一在于家長(zhǎng)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)不足，“現(xiàn)實(shí)生活中，一個(gè)患病孩子還沒(méi)被確診，又生出了其他的患病孩子，這種事經(jīng)常發(fā)生?！彼f(shuō)，70%-80%的罕見(jiàn)病都是遺傳性疾病，而且多在兒童期發(fā)病。劉麗建議，家長(zhǎng)對(duì)孩子的發(fā)育情況要有清晰的認(rèn)識(shí)，并及時(shí)關(guān)注孩子的異常狀況。如果家族中出現(xiàn)過(guò)罕見(jiàn)病病例，生育前一定要進(jìn)行產(chǎn)前診斷。

　　她還指出，由于使用者少，研發(fā)成本高，國(guó)家又沒(méi)有相關(guān)法律法規(guī)鼓勵(lì)，藥廠都不愿意主動(dòng)生產(chǎn)罕見(jiàn)病藥，導(dǎo)致患者買(mǎi)藥難、買(mǎi)藥貴。不過(guò)，這一情況正逐漸好轉(zhuǎn)。隨著國(guó)家第一批罕見(jiàn)病目錄的發(fā)布，以及近日四部門(mén)聯(lián)合發(fā)布通知，明確罕見(jiàn)病藥品增值稅政策，降低了一些原料藥、進(jìn)口藥的稅率，未來(lái)，將會(huì)降低更多罕見(jiàn)病患者的用藥成本。（記者 符暢 實(shí)習(xí)生 任亞文）

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