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　　記者從陜西省衛(wèi)生健康委員會獲悉，近日，陜西省7家醫(yī)院入選全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，其中西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院為省級牽頭醫(yī)院。

　　據(jù)介紹，國家衛(wèi)生健康委員會日前宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益。罕見病診療協(xié)作網(wǎng)由國家衛(wèi)健委在全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院共同組建，包括1家國家級牽頭醫(yī)院中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院以及291家成員醫(yī)院。

　　陜西省7家醫(yī)院入選全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，其中西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院為省級牽頭醫(yī)院，西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、陜西省人民醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院、西安市兒童醫(yī)院和西北婦女兒童醫(yī)院為成員醫(yī)院。

　　根據(jù)《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實(shí)施全程跟蹤管理。將組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時(shí)修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機(jī)制，對疑似患者及時(shí)會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用，及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄。此外，將通過加強(qiáng)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。（記者藺娟）

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