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　　國(guó)家衛(wèi)生健康委日前發(fā)布《關(guān)于建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，由324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。記者昨日從湖南省衛(wèi)生健康委獲悉，我省有10家醫(yī)院入選。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見(jiàn)病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%?！?%。的疾病，包括漸凍癥、玻璃人(血友病)、木偶人(多發(fā)性硬化癥)、不自覺(jué)跳舞(亨廷頓舞蹈癥)、松軟兒(脊髓性肌萎縮癥)、PNH(陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥)等。罕見(jiàn)病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問(wèn)題，被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。

　　臨床專(zhuān)家認(rèn)為，建立產(chǎn)前篩查、兒童體檢等機(jī)制，是防治罕見(jiàn)病最低廉高效的手段。此外，在全國(guó)范圍內(nèi)完善對(duì)罕見(jiàn)病的規(guī)范診療，加強(qiáng)預(yù)防性治療，可提前預(yù)防、減少罕見(jiàn)病致殘致死率。組建國(guó)家罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)，是為了讓罕見(jiàn)病診治相對(duì)集中和雙向轉(zhuǎn)診，減少誤診、誤治，給予已發(fā)病的罕見(jiàn)病患者更合適的診治方案。

　　省衛(wèi)生健康委相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，在第一批罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單中，湖南有10家醫(yī)院入選。中南大學(xué)湘雅醫(yī)院為省級(jí)牽頭醫(yī)院，成員醫(yī)院包括中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院、湖南省人民醫(yī)院、湖南省兒童醫(yī)院、湖南省婦幼保健院、長(zhǎng)沙市中心醫(yī)院、懷化市第一人民醫(yī)院、岳陽(yáng)市一人民醫(yī)院、株洲市中心醫(yī)院。(全媒體記者 楊蔚然)

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