自閉癥患兒有了“標(biāo)準(zhǔn)像”
2017年3月27日,中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)自閉癥兒童教育評(píng)估“常?!痹趶V州發(fā)布。在“4·2”世界自閉癥知曉日到來(lái)前夕,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心與香港理工大學(xué)、香港協(xié)康會(huì)攜手合作,就中文版PEP-3《自閉癥兒童心理教育評(píng)核(第三版)》進(jìn)行驗(yàn)證研究,建立了這套自閉癥兒童常模數(shù)據(jù)。
“常模”是一個(gè)對(duì)照標(biāo)準(zhǔn)
孤獨(dú)癥譜系障礙(又稱自閉癥)是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,不僅會(huì)嚴(yán)重影響孩子的健康和發(fā)展,而且還會(huì)給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。
“在對(duì)患兒的評(píng)估中,測(cè)驗(yàn)得出的分?jǐn)?shù)必須與正常兒童標(biāo)準(zhǔn)相比較,才能顯示出它的代表意義。常模就是一個(gè)對(duì)照標(biāo)準(zhǔn)。”國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥治療權(quán)威、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授表示,可以將這套常模數(shù)據(jù)理解為“中國(guó)內(nèi)地孤獨(dú)癥患兒的標(biāo)準(zhǔn)畫(huà)像”。
作為內(nèi)地首個(gè)完全依照PEP-3(PsychoeducationalProfile–ThirdEdition)原裝版內(nèi)容的驗(yàn)證研究,這套“常?!苯?jīng)過(guò)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)男哦群托Ф?**,堪稱內(nèi)地兒童量身定制的“漢化版”評(píng)估工具,為自閉癥兒童心理教育評(píng)核提供準(zhǔn)確可靠的科學(xué)依據(jù),對(duì)推動(dòng)自閉癥康復(fù)服務(wù)發(fā)展有深遠(yuǎn)而重要的影響。
PEP-3源于20世紀(jì)70年代美國(guó)北卡羅來(lái)納州大學(xué)醫(yī)學(xué)院的TEACCH計(jì)劃,是專為自閉癥及相關(guān)發(fā)育障礙兒童設(shè)計(jì)的個(gè)別化評(píng)估工具,用以評(píng)定患兒在各范疇的發(fā)展程度和特征,作為醫(yī)生和康復(fù)人員制定個(gè)別化教育方案的科學(xué)依據(jù)。
PEP-3在國(guó)際上享負(fù)盛名,被公認(rèn)為具實(shí)證成效的自閉癥兒童評(píng)估工具。它從認(rèn)知、語(yǔ)言表達(dá)、語(yǔ)言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、個(gè)人自理以及情感表達(dá)、社會(huì)互動(dòng)、言語(yǔ)及非言語(yǔ)行為特征、問(wèn)題行為、適應(yīng)行為等方面評(píng)估自閉癥兒童不同階段的發(fā)展能力,為在個(gè)體化教育訓(xùn)練過(guò)程中準(zhǔn)確地制定訓(xùn)練目標(biāo)、設(shè)計(jì)教學(xué)內(nèi)容、實(shí)施教學(xué)活動(dòng)和評(píng)價(jià)教育效果提供依據(jù)。
廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者獲悉,自2000年起,鄒小兵教授首先將該評(píng)估工具及結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練模式(TEACCH)從香港引入,之后擴(kuò)展至全國(guó)各地,培訓(xùn)專業(yè)康復(fù)人員數(shù)以千計(jì)。目前內(nèi)地使用的版本是由香港協(xié)康會(huì)翻譯并改良而成的繁體中文版。
評(píng)估工具“入鄉(xiāng)隨俗”
“PEP-3繁體中文版以香港兒童作為常模,因?yàn)榇嬖谖幕町?,并不完全適用于內(nèi)地孩子?!毕愀劾砉ご髮W(xué)協(xié)理副校長(zhǎng)及香港特區(qū)政府家庭議會(huì)主席石丹理介紹,比如美國(guó)版本問(wèn)孤獨(dú)癥兒童:“看見(jiàn)路邊的小松鼠時(shí),你會(huì)怎么樣?”香港版本將“小松鼠”替換成城市中常見(jiàn)的“小貓小狗”,而這次公布的內(nèi)地版常模則改為詢問(wèn)“在動(dòng)物園里看見(jiàn)大熊貓,你會(huì)怎么樣?”
廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者獲悉,此次修訂分兩個(gè)層面。據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心副主任鄧紅珠介紹,一是語(yǔ)言方面:繁體改簡(jiǎn)體,香港地區(qū)用詞和語(yǔ)序方面與普通話地區(qū)的口語(yǔ)表達(dá)不同,因此做了詞匯、語(yǔ)序的調(diào)整;二是文化的方面,例如問(wèn)兒童“去過(guò)哪些地方?”香港的問(wèn)題設(shè)計(jì)為教堂,而內(nèi)地根據(jù)孩子的生活實(shí)際,將其改成游樂(lè)場(chǎng)。
石丹理指出,簡(jiǎn)體中文版修訂后,更加符合中國(guó)內(nèi)地自閉癥兒童的特點(diǎn)和需要,進(jìn)而可以更加有效、更加有目的地開(kāi)展個(gè)體化訓(xùn)練。
反對(duì)無(wú)據(jù)“新療法”
鄒小兵透露,今年“小蠻腰”會(huì)聯(lián)合全國(guó)一百多個(gè)地標(biāo)建筑,一同亮起藍(lán)燈,呼吁社會(huì)關(guān)愛(ài)自閉兒。
“孩子是不是自閉癥,要等鄒教授蓋章認(rèn)證?!边@一說(shuō)法在患者家長(zhǎng)中流傳甚廣。由于不愿意相信孩子的病,許多家長(zhǎng)寧愿等上半年,也要掛到鄒小兵的號(hào)來(lái)確診?!拔覀冎行膹淖≡横t(yī)師到主治醫(yī)生,在診斷自閉癥方面與我沒(méi)有什么差別?!编u小兵呼吁家長(zhǎng)理性就診,不要為“等名醫(yī)確診”而浪費(fèi)時(shí)間。家長(zhǎng)一旦發(fā)現(xiàn)孩子有不妥,都應(yīng)該盡快對(duì)孩子進(jìn)行有針對(duì)性的科學(xué)干預(yù)和互動(dòng)訓(xùn)練。鄒小兵說(shuō),現(xiàn)階段沒(méi)有任何藥物可以治療自閉癥兒童的核心癥狀,因此反對(duì)對(duì)孩子采取打針吃藥等侵入性的治療,以及沒(méi)有任何證據(jù)的“新型療法”。
下月推網(wǎng)絡(luò)版“居家康復(fù)指南”
為方便根據(jù)自家孩子的情況,在家進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,今年四月中山三院將開(kāi)放自閉癥登記平臺(tái),將提供堪稱“網(wǎng)絡(luò)版居家訓(xùn)練指南”的指導(dǎo)。
據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心副主任鄧紅珠介紹,自閉癥患兒尤其是資源匱乏家庭,可以根據(jù)個(gè)體需求,既可以選擇不到醫(yī)院,在網(wǎng)絡(luò)上接受簡(jiǎn)單點(diǎn)的篩查評(píng)估,也可以到醫(yī)院來(lái)接受細(xì)化的量表評(píng)估,為不同家庭提供不同層次的服務(wù)。
當(dāng)天的發(fā)布會(huì)上,香港協(xié)康會(huì)為250位廣東省康復(fù)專業(yè)人員舉辦了師資培訓(xùn)講座——《知情解意:自閉癥兒童綜合教育模式應(yīng)用》,講座講解了一個(gè)新的訓(xùn)練模式(SCERTS),內(nèi)容包括如何從行為問(wèn)題根源著手,尊重孩子的需要,強(qiáng)調(diào)施教者的支持,幫助自閉癥兒童有效提升社交溝通及情緒調(diào)節(jié)能力等。
據(jù)了解,此講座是“星亮教室”公益講座系列的第11課,惠及逾千名廣東省內(nèi)服務(wù)學(xué)齡前自閉癥兒童的老師、康復(fù)義工和家長(zhǎng)。
當(dāng)天協(xié)康會(huì)還推出了新書(shū)《知情解意:自閉癥兒童綜合教育模式應(yīng)用手冊(cè)》,協(xié)康會(huì)總干事曾蘭斯介紹,該書(shū)滿足了自閉癥兒童在社交溝通及情緒調(diào)節(jié)的訓(xùn)練需要?!跋M@些努力,令內(nèi)地的自閉癥評(píng)估和訓(xùn)練的配套更為完備,從而幫助更多兒童及其家庭?!?/p>
廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者獲悉,4月1日,中山三院兒童發(fā)育行為中心還將舉行自閉癥專題義診。(文/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者任珊珊通訊員江瀾、查冠婷)
(責(zé)任編輯:)
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