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　　2017年3月27日，中國內(nèi)地第一個自閉癥兒童教育評估“常?！痹趶V州發(fā)布。在“4·2”世界自閉癥知曉日到來前夕，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心與香港理工大學(xué)、香港協(xié)康會攜手合作，就中文版PEP-3《自閉癥兒童心理教育評核（第三版）》進行驗證研究，建立了這套自閉癥兒童常模數(shù)據(jù)。

　　“常模”是一個對照標(biāo)準(zhǔn)

　　孤獨癥譜系障礙（又稱自閉癥）是一類神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，不僅會嚴(yán)重影響孩子的健康和發(fā)展，而且還會給家庭帶來沉重的負擔(dān)。

　　“在對患兒的評估中，測驗得出的分數(shù)必須與正常兒童標(biāo)準(zhǔn)相比較，才能顯示出它的代表意義。常模就是一個對照標(biāo)準(zhǔn)?！眹鴥?nèi)孤獨癥治療權(quán)威、中山三院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授表示，可以將這套常模數(shù)據(jù)理解為“中國內(nèi)地孤獨癥患兒的標(biāo)準(zhǔn)畫像”。

　　作為內(nèi)地首個完全依照PEP-3（PsychoeducationalProfile–ThirdEdition）原裝版內(nèi)容的驗證研究，這套“常?！苯?jīng)過嚴(yán)謹?shù)男哦群托Ф?**，堪稱內(nèi)地兒童量身定制的“漢化版”評估工具，為自閉癥兒童心理教育評核提供準(zhǔn)確可靠的科學(xué)依據(jù)，對推動自閉癥康復(fù)服務(wù)發(fā)展有深遠而重要的影響。

　　PEP-3源于20世紀(jì)70年代美國北卡羅來納州大學(xué)醫(yī)學(xué)院的TEACCH計劃，是專為自閉癥及相關(guān)發(fā)育障礙兒童設(shè)計的個別化評估工具，用以評定患兒在各范疇的發(fā)展程度和特征，作為醫(yī)生和康復(fù)人員制定個別化教育方案的科學(xué)依據(jù)。

　　PEP-3在國際上享負盛名，被公認為具實證成效的自閉癥兒童評估工具。它從認知、語言表達、語言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、個人自理以及情感表達、社會互動、言語及非言語行為特征、問題行為、適應(yīng)行為等方面評估自閉癥兒童不同階段的發(fā)展能力，為在個體化教育訓(xùn)練過程中準(zhǔn)確地制定訓(xùn)練目標(biāo)、設(shè)計教學(xué)內(nèi)容、實施教學(xué)活動和評價教育效果提供依據(jù)。

　　廣州日報全媒體記者獲悉，自2000年起，鄒小兵教授首先將該評估工具及結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練模式（TEACCH）從香港引入，之后擴展至全國各地，培訓(xùn)專業(yè)康復(fù)人員數(shù)以千計。目前內(nèi)地使用的版本是由香港協(xié)康會翻譯并改良而成的繁體中文版。

　　評估工具“入鄉(xiāng)隨俗”

　　“PEP-3繁體中文版以香港兒童作為常模，因為存在文化差異，并不完全適用于內(nèi)地孩子?！毕愀劾砉ご髮W(xué)協(xié)理副校長及香港特區(qū)政府家庭議會主席石丹理介紹，比如美國版本問孤獨癥兒童：“看見路邊的小松鼠時，你會怎么樣？”香港版本將“小松鼠”替換成城市中常見的“小貓小狗”，而這次公布的內(nèi)地版常模則改為詢問“在動物園里看見大熊貓，你會怎么樣？”

　　廣州日報全媒體記者獲悉，此次修訂分兩個層面。據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心副主任鄧紅珠介紹，一是語言方面：繁體改簡體，香港地區(qū)用詞和語序方面與普通話地區(qū)的口語表達不同，因此做了詞匯、語序的調(diào)整；二是文化的方面，例如問兒童“去過哪些地方？”香港的問題設(shè)計為教堂，而內(nèi)地根據(jù)孩子的生活實際，將其改成游樂場。

　　石丹理指出，簡體中文版修訂后，更加符合中國內(nèi)地自閉癥兒童的特點和需要，進而可以更加有效、更加有目的地開展個體化訓(xùn)練。

　　反對無據(jù)“新療法”

　　鄒小兵透露，今年“小蠻腰”會聯(lián)合全國一百多個地標(biāo)建筑，一同亮起藍燈，呼吁社會關(guān)愛自閉兒。

　　“孩子是不是自閉癥，要等鄒教授蓋章認證?！边@一說法在患者家長中流傳甚廣。由于不愿意相信孩子的病，許多家長寧愿等上半年，也要掛到鄒小兵的號來確診?！拔覀冎行膹淖≡横t(yī)師到主治醫(yī)生，在診斷自閉癥方面與我沒有什么差別。”鄒小兵呼吁家長理性就診，不要為“等名醫(yī)確診”而浪費時間。家長一旦發(fā)現(xiàn)孩子有不妥，都應(yīng)該盡快對孩子進行有針對性的科學(xué)干預(yù)和互動訓(xùn)練。鄒小兵說，現(xiàn)階段沒有任何藥物可以治療自閉癥兒童的核心癥狀，因此反對對孩子采取打針吃藥等侵入性的治療，以及沒有任何證據(jù)的“新型療法”。

　　下月推網(wǎng)絡(luò)版“居家康復(fù)指南”

　　為方便根據(jù)自家孩子的情況，在家進行康復(fù)訓(xùn)練，今年四月中山三院將開放自閉癥登記平臺，將提供堪稱“網(wǎng)絡(luò)版居家訓(xùn)練指南”的指導(dǎo)。

　　據(jù)中山三院兒童發(fā)育行為中心副主任鄧紅珠介紹，自閉癥患兒尤其是資源匱乏家庭，可以根據(jù)個體需求，既可以選擇不到醫(yī)院，在網(wǎng)絡(luò)上接受簡單點的篩查評估，也可以到醫(yī)院來接受細化的量表評估，為不同家庭提供不同層次的服務(wù)。

　　當(dāng)天的發(fā)布會上，香港協(xié)康會為250位廣東省康復(fù)專業(yè)人員舉辦了師資培訓(xùn)講座——《知情解意：自閉癥兒童綜合教育模式應(yīng)用》，講座講解了一個新的訓(xùn)練模式（SCERTS），內(nèi)容包括如何從行為問題根源著手，尊重孩子的需要，強調(diào)施教者的支持，幫助自閉癥兒童有效提升社交溝通及情緒調(diào)節(jié)能力等。

　　據(jù)了解，此講座是“星亮教室”公益講座系列的第11課，惠及逾千名廣東省內(nèi)服務(wù)學(xué)齡前自閉癥兒童的老師、康復(fù)義工和家長。

　　當(dāng)天協(xié)康會還推出了新書《知情解意：自閉癥兒童綜合教育模式應(yīng)用手冊》，協(xié)康會總干事曾蘭斯介紹，該書滿足了自閉癥兒童在社交溝通及情緒調(diào)節(jié)的訓(xùn)練需要。“希望這些努力，令內(nèi)地的自閉癥評估和訓(xùn)練的配套更為完備，從而幫助更多兒童及其家庭?！?/p>

　　廣州日報全媒體記者獲悉，4月1日，中山三院兒童發(fā)育行為中心還將舉行自閉癥專題義診。（文/廣州日報全媒體記者任珊珊通訊員江瀾、查冠婷）

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