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　　在很長的一段時間，自閉癥被認為有智力障礙和語言障礙，多數(shù)孩子成年后不具備獨立生活學(xué)習(xí)和工作能力，家長聞之色變。來自美國2016年一項新的調(diào)查指出，超過七成的自閉癥孩子擁有正?；蚪咏５闹橇蛘Z言能力，給予科學(xué)干預(yù)和支持，他們能夠融入主流學(xué)校。昨日是“世界提高自閉癥意識日”，我國自閉癥診療領(lǐng)域權(quán)威專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任鄒小兵教授面向公眾作公益講座，鄒小兵指出，美國的研究有一定依據(jù)，根據(jù)近年臨床發(fā)現(xiàn)，越來越多智力正常、語言正常的兒童被確診為自閉癥，相信有超過一半的自閉癥兒童有望通過干預(yù)重新融入社會，因此，患兒家長應(yīng)學(xué)會科學(xué)的家庭干預(yù)手段，為孩子的獨立生活創(chuàng)造條件和機會。

　　講述媽媽18年不離不棄吃上兒子做的泡芙

　　“我兒子今年19歲了，見到喜歡的姑娘會悄悄告訴我，還會加對方微信。現(xiàn)在他在學(xué)習(xí)點心制作，昨天給我做了泡芙?！笨吹疥惻楷F(xiàn)場分享的照片，眾多焦慮、情緒激動落淚的家長仿佛看到了希望。

　　兒子是陳女士唯一的孩子，這個孩子需要異于常人的付出，才能有機會像同齡人一樣融入社會，這讓她決定，不再生第二個。從孩子四年級起，她每周定期帶他前往醫(yī)院接受干預(yù)訓(xùn)練，每日半天時間聘請跟班走讀老師陪讀，半天時間在家由爺爺奶奶親自輔導(dǎo)，每晚下班后由她親自輔導(dǎo)，這樣孩子既有正常的上學(xué)與同齡人接觸的機會，也有家長充分陪伴照料。

　　這個過程并不容易，兒子在生長發(fā)育不同階段均有異于常人的表現(xiàn)，有時他喜歡拍同學(xué)肩膀打招呼，被同學(xué)誤認為挑釁，她去課室請同學(xué)們諒解。十八年過去了，兒子從幼時不會與同齡人交流，只會喊“爸”“媽”的狀況，到如今在職業(yè)高中特殊班上學(xué)點心制作，能夠正常在微信上與人交流，這些改變讓陳女士十分欣慰。

　　現(xiàn)狀自閉癥沒有特效藥科學(xué)干預(yù)有效果

　　鄒小兵介紹，“全世界范圍內(nèi)沒有特效藥物可以治療自閉癥的核心癥狀，但是針對它的共患病，如情緒問題、暴躁、抑郁、焦慮、消化道、睡眠問題，可以適當(dāng)用一些藥物減輕癥狀?！?/p>

　　鄒小兵介紹，中山三院經(jīng)過多年摸索，建立一套基于三原則的自閉癥干預(yù)BSR模式，即在自然情景下以家庭為中心的結(jié)構(gòu)性社交行為干預(yù)方法，以自閉癥孩子的社交缺陷為核心，有組織有計劃在家庭中開展干預(yù)，科學(xué)運用鼓勵、輔助手段幫助孩子，對于不良行為，在避免打罵和嘮叨的前提下采用溫和方法給予矯正。專家提醒，如果父母過于恐慌或者不懂得如何干預(yù)，那倒不如不干預(yù)，要避免急躁情緒，不要過度逼迫孩子，一定要杜絕打罵教育，想方設(shè)法“讓孩子過上平靜、穩(wěn)定、規(guī)律、快樂的生活，就可能避免嚴重殘障的發(fā)生”。

　　期許過半自閉癥患兒可以融入社會

　　自閉癥，目前一般稱為自閉癥譜系障礙，是一類出現(xiàn)在發(fā)育早期以社交溝通障礙、狹隘興趣與刻板行為、異常的感知覺為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。廣州一項2010年調(diào)查顯示，自閉癥發(fā)病率為1/133。長期以來，自閉癥被認為多數(shù)有智力障礙和語言障礙，多數(shù)孩子成年后不具備獨立生活學(xué)習(xí)和工作能力，屬于嚴重殘疾，表現(xiàn)為生活不能自理，需要家庭和社會的終身看護和照料等。

　　鄒小兵介紹，美國2016年發(fā)布一項新的全國性調(diào)查研究指出，超七成的自閉癥的孩子擁有正?；蚪咏５闹橇驼Z言能力，給予科學(xué)干預(yù)和支持，他們能夠融入主流學(xué)校，部分孩子還能夠發(fā)揮與轉(zhuǎn)化自己的興趣與技能，成為藝術(shù)、自然、歷史、工程與計算機方面的有用之才。近年來，他在日常門診中發(fā)現(xiàn)，隨著公眾健康意識水平提高，許多智力正常、語言正常的孩子被發(fā)現(xiàn)確診自閉癥，鄒小兵認為，美國這項調(diào)查有一定依據(jù)。

　　“社會對自閉癥有莫名的恐懼，認為無論怎么努力，都要終身殘疾，終身被照料，實際上并不完全都是這樣。”鄒小兵指出，自閉癥孩子會面臨很多挑戰(zhàn)，可能有30%~50%孩子會發(fā)展成為終身殘疾，長大以后不具備獨立生活、工作的能力，但還有50%或者以上的自閉癥人群可以做到“大隱于市”，有的恢復(fù)很好，可以上學(xué)讀書，具備獨立工作生活能力。不過，他們還可能面臨不同困難，例如有情緒問題、抑郁問題，需要得到幫助。

　　如果不積極干預(yù)，或者社會不夠包容，或者引導(dǎo)的手段不夠科學(xué)，部分人士可能又重新喪失獨立于社會的能力，但這與很多家長所認為的“終身殘疾”是不同層次的結(jié)局，這是因為，在我們所說的正常人當(dāng)中，情緒障礙的比例也很高，我們并沒有把他們當(dāng)作殘疾人看待。

　　訓(xùn)練機構(gòu)良莠不齊可以從三方面甄別

　　目前0~6歲的廣東省戶籍殘疾兒童可在公立機構(gòu)接受免費康復(fù)訓(xùn)練。鄒小兵表示，廣州可以說是全國自閉癥干預(yù)機構(gòu)最多的城市，這些機構(gòu)大多是家長發(fā)起舉辦，讓很多患兒有場所開展康復(fù)訓(xùn)練，但是機構(gòu)存在良莠不齊狀況，價格差異也很大。鄒小兵提醒，一些家長甚至傾盡家財讓孩子進入機構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練，這樣做大可不必，“對于自閉癥的干預(yù)，我們并不認為機構(gòu)訓(xùn)練就優(yōu)于家庭訓(xùn)練，首先強調(diào)的應(yīng)該是家庭訓(xùn)練，家長學(xué)會科學(xué)訓(xùn)練方法后在家庭自然環(huán)境中執(zhí)行，訓(xùn)練孩子的社交能力，可能效果更佳。”

　　對于機構(gòu)訓(xùn)練的選擇，專家指出，具體可以從三個方面考慮：機構(gòu)提供的是否科學(xué)訓(xùn)練，以社會交往為目標核心；訓(xùn)練中的方法應(yīng)是懂得、鼓勵、輔助孩子，批評不良行為時巧妙溫和；是否愿意讓家長現(xiàn)場看日常訓(xùn)練的真實場景，并對家長提供家庭干預(yù)指導(dǎo)。

　　自閉癥干預(yù)BSR模式三原則

　　第一，對自閉癥兒童需要理解、寬容、接納、尊重和賞識，要懂得他們的與眾不同，不是特別影響別人的行為盡量寬容他，讓他們有快樂包容的氛圍；第二，采用快樂、適度和巧妙的方法改善自閉癥兒童社交溝通能力，矯正不良情緒和行為，不要用打罵、嘮叨的方法；第三，對孩子的特殊興趣和能力加以發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化。（記者梁超儀 通訊員周晉安）

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