從4年到4周 診療協(xié)作網(wǎng)促進罕見病早日確診
中國食品藥品網(wǎng)訊 在第十五個“國際罕見病日”來臨之際,2月26日,由中國罕見病聯(lián)盟等主辦的全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)工作會議暨“第十五屆國際罕見病日系列活動”在北京舉行。記者在活動現(xiàn)場了解到,全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)在助力罕見病早診早治方面發(fā)揮了重要作用。
據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚介紹,2019年,國家衛(wèi)生健康委遴選出324家醫(yī)院組建了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)的建立實現(xiàn)了遠程會診,雙向轉(zhuǎn)診,分級診療落地,極大的方便了患者。
“作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院,我們形成了多學科會診(MDT)的協(xié)和模式并向全國輻射,目前已經(jīng)有100余家協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院參與到遠程會診之中,診治超過千名患者?!睆埵銚P說,“這種一站式的救助方案,讓患者明確診斷的時間大大縮短,平均診斷時間由過去的4年縮短到了不到4周。”
此外,協(xié)作網(wǎng)的建立也讓針對醫(yī)生的培訓和提升有了抓手,據(jù)介紹,北京協(xié)和醫(yī)院牽頭已在全國多地開展了多場培訓,覆蓋80多個罕見病病種、5萬多名醫(yī)生。
“罕見病是一個社會問題,涉及多個部門,也是一項系統(tǒng)工程?!眹倚l(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局局長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示,下一步,要依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實雙向轉(zhuǎn)診、遠程會診機制,建成全國罕見病的醫(yī)聯(lián)體,并逐步探索把罕見病診療情況納入醫(yī)院的等級評審和績效考核,引導大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見病等的功能定位。
活動現(xiàn)場,四川大學華西醫(yī)院黨委副書記兼紀委書記程南生還就“罕見病國際合作”作了主旨報告,他強調(diào),在罕見病臨床診療、臨床與基礎(chǔ)研究、人才培養(yǎng)等方面開展國際合作,加強罕見病領(lǐng)域的協(xié)同與創(chuàng)新,讓更多的罕見病患者可以因此而共享國際合作所帶來的益處。
首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院黨委書記,國家兒童醫(yī)學中心(北京)罕見病中心主任張國君以《深化區(qū)域協(xié)作模式,助力罕見病早診早治》為題作主旨報告,他分析了全球罕見病診治現(xiàn)狀,介紹了罕見病早診早治診療體系的建立,對區(qū)域合作新模式的實踐進行了解讀。他提出,未來需從政策、醫(yī)學教學、從業(yè)能力、技術(shù)體系、知識庫共享、科普宣傳等方面,不斷努力,逐步完善體系建設(shè),造福廣大患兒及其家庭。
此外,現(xiàn)場還舉行了多學科病例討論、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)培訓、專題研討會等環(huán)節(jié),百余名罕見病診療學科帶頭人及業(yè)務骨干、各級各類醫(yī)院管理者、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位醫(yī)務工作者以及醫(yī)政醫(yī)管專家等參與活動。(劉新楊)
(責任編輯:張可欣)
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