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　　中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊  在第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”來(lái)臨之際，2月26日，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟等主辦的全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)工作會(huì)議暨“第十五屆國(guó)際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)”在北京舉行。記者在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)了解到，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)在助力罕見(jiàn)病早診早治方面發(fā)揮了重要作用。

　　據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚(yáng)介紹，2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選出324家醫(yī)院組建了全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)的建立實(shí)現(xiàn)了遠(yuǎn)程會(huì)診，雙向轉(zhuǎn)診，分級(jí)診療落地，極大的方便了患者。

　　“作為全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院，我們形成了多學(xué)科會(huì)診（MDT）的協(xié)和模式并向全國(guó)輻射，目前已經(jīng)有100余家協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院參與到遠(yuǎn)程會(huì)診之中，診治超過(guò)千名患者。”張抒揚(yáng)說(shuō)，“這種一站式的救助方案，讓患者明確診斷的時(shí)間大大縮短，平均診斷時(shí)間由過(guò)去的4年縮短到了不到4周?！?/p>

　　此外，協(xié)作網(wǎng)的建立也讓針對(duì)醫(yī)生的培訓(xùn)和提升有了抓手，據(jù)介紹，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭已在全國(guó)多地開(kāi)展了多場(chǎng)培訓(xùn)，覆蓋80多個(gè)罕見(jiàn)病病種、5萬(wàn)多名醫(yī)生。

　　“罕見(jiàn)病是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，涉及多個(gè)部門(mén)，也是一項(xiàng)系統(tǒng)工程?！眹?guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示，下一步，要依托全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實(shí)雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制，建成全國(guó)罕見(jiàn)病的醫(yī)聯(lián)體，并逐步探索把罕見(jiàn)病診療情況納入醫(yī)院的等級(jí)評(píng)審和績(jī)效考核，引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病、罕見(jiàn)病等的功能定位。

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，四川大學(xué)華西醫(yī)院黨委副書(shū)記兼紀(jì)委書(shū)記程南生還就“罕見(jiàn)病國(guó)際合作”作了主旨報(bào)告，他強(qiáng)調(diào)，在罕見(jiàn)病臨床診療、臨床與基礎(chǔ)研究、人才培養(yǎng)等方面開(kāi)展國(guó)際合作，加強(qiáng)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的協(xié)同與創(chuàng)新，讓更多的罕見(jiàn)病患者可以因此而共享國(guó)際合作所帶來(lái)的益處。

　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院黨委書(shū)記，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（北京）罕見(jiàn)病中心主任張國(guó)君以《深化區(qū)域協(xié)作模式，助力罕見(jiàn)病早診早治》為題作主旨報(bào)告，他分析了全球罕見(jiàn)病診治現(xiàn)狀，介紹了罕見(jiàn)病早診早治診療體系的建立，對(duì)區(qū)域合作新模式的實(shí)踐進(jìn)行了解讀。他提出，未來(lái)需從政策、醫(yī)學(xué)教學(xué)、從業(yè)能力、技術(shù)體系、知識(shí)庫(kù)共享、科普宣傳等方面，不斷努力，逐步完善體系建設(shè)，造福廣大患兒及其家庭。

　　此外，現(xiàn)場(chǎng)還舉行了多學(xué)科病例討論、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)培訓(xùn)、專(zhuān)題研討會(huì)等環(huán)節(jié)，百余名罕見(jiàn)病診療學(xué)科帶頭人及業(yè)務(wù)骨干、各級(jí)各類(lèi)醫(yī)院管理者、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位醫(yī)務(wù)工作者以及醫(yī)政醫(yī)管專(zhuān)家等參與活動(dòng)。（劉新楊）

(責(zé)任編輯：張可欣)