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　　中國食品藥品網(wǎng)訊 近年來，我國高度重視罕見病診療和管理，相繼出臺(tái)涉及罕見病藥品臨床試驗(yàn)、審批等相關(guān)問題的規(guī)章制度。然而，罕見病診療及管理是一個(gè)龐大復(fù)雜的系統(tǒng)工程，需要一部專門且系統(tǒng)的罕見病法律，全面提升我國罕見病診療及管理水平。今年全國兩會(huì)期間，全國人大代表、榮昌生物制藥（煙臺(tái)）股份有限公司董事長王威東建議，加快對罕見病診療及管理專門立法，規(guī)范罕見病藥品醫(yī)療器械研發(fā)、審批，指導(dǎo)罕見病診療管理。

　　王威東代表指出，我國罕見病診治及管理起步較晚，2018年才發(fā)布《第一批罕見病目錄》。他認(rèn)為，這是一份具有里程碑意義的文件，以疾病目錄管理的方式來劃定罕見病邊界是一項(xiàng)創(chuàng)舉，但也導(dǎo)致了目錄納入決策過程復(fù)雜、納入標(biāo)準(zhǔn)難統(tǒng)一等弊端，缺乏發(fā)布機(jī)制，不利于罕見病的診療和動(dòng)態(tài)管理。

　　此后，國家衛(wèi)生健康、藥監(jiān)、醫(yī)保、財(cái)政等部門相繼出臺(tái)的相關(guān)法律法規(guī)、規(guī)章制度中也涉及罕見病診療管理，如新修訂的《藥品管理法》、國務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于進(jìn)一步改革完善藥品生產(chǎn)流通使用政策的若干意見》，國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《罕見病目錄制訂工作程序》，國家藥監(jiān)局發(fā)布的《藥品注冊管理辦法》《罕見疾病藥物臨床研發(fā)技術(shù)指導(dǎo)原則》《罕見疾病藥物臨床研究統(tǒng)計(jì)學(xué)指導(dǎo)原則（試行）》等。但這些涉及罕見病的內(nèi)容零散且籠統(tǒng)，尚不能對罕見病藥品研發(fā)審批及診療管理提供有效的規(guī)范和指導(dǎo)。

　　王威東代表建議，可通過立法促進(jìn)罕見病治療和管理。他認(rèn)為，對于罕見病立法主體內(nèi)容，應(yīng)包括罕見病定義、罕見病認(rèn)定及發(fā)布、罕見病診療體系規(guī)劃建設(shè)與管理、罕見病藥品醫(yī)療器械研發(fā)生產(chǎn)供給及激勵(lì)政策、配套醫(yī)療保障制度、國務(wù)院有關(guān)部門分工、財(cái)政經(jīng)費(fèi)保障等方面。（滿雪 付佳）

(責(zé)任編輯：張可欣)