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　　紅斑狼瘡，其典型的特征是面部皮疹，形狀像蝴蝶展開(kāi)的翅膀。

　　首發(fā)癥狀各不相同

　　近日，8歲女孩小雪因發(fā)熱1個(gè)月住進(jìn)了北京兒童醫(yī)院風(fēng)濕科。起初，家長(zhǎng)以為孩子得了普通感冒，但服藥兩周后，小雪不僅高燒未退，還出現(xiàn)口腔潰瘍和很多皮疹，眼睛也腫得厲害。于是，小雪的父母趕緊帶孩子看了急診。由于就醫(yī)不及時(shí)，小雪已經(jīng)出現(xiàn)血液系統(tǒng)及狼瘡性腎炎等多系統(tǒng)受累，病情危急。

　　12歲的小強(qiáng)是因?yàn)榉磸?fù)嘔吐和腹瀉1個(gè)月，在消化科住院時(shí)查出了自身抗體陽(yáng)性，經(jīng)過(guò)風(fēng)濕科會(huì)診后，小強(qiáng)被診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　14歲的小青則是跟著家人去海濱度假，日光浴后出現(xiàn)了全身皮疹、發(fā)熱。這些孩子生病的元兇都是兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡( cSLE )。

　　通過(guò)幾名小患者的經(jīng)歷，我們可以看出該病首發(fā)癥狀各異。大多數(shù)患兒會(huì)有發(fā)熱、食欲下降、乏力等非特異性癥狀。約一半的患兒面部可以出現(xiàn)蝶形紅斑，因此人們常稱兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒為“蝶寶寶”。

　　部分患兒會(huì)出現(xiàn)脫發(fā)、口腔潰瘍及日光過(guò)敏。若病情嚴(yán)重，還會(huì)出現(xiàn)其他器官受累。比如，肌肉骨骼受累可出現(xiàn)肌痛、關(guān)節(jié)痛；心臟受累可出現(xiàn)胸痛、心肌炎；肺部受累可出現(xiàn)呼吸困難、咳嗽及胸痛；腎臟受累可表現(xiàn)出血尿、蛋白尿；消化道受累可出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉；血液系統(tǒng)受累可出現(xiàn)全血細(xì)胞減少、貧血或血小板減少等；神經(jīng)系統(tǒng)受累可出現(xiàn)頭痛、意識(shí)障礙、抽搐。

　　值得注意的是，一個(gè)患兒可以同時(shí)出現(xiàn)這些癥狀，也可以只出現(xiàn)幾種癥狀。如果發(fā)現(xiàn)孩子有以上表現(xiàn)，又找不到原因時(shí)，就要到風(fēng)濕科就診排除兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

　　兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種體內(nèi)出現(xiàn)以抗核抗體陽(yáng)性為代表的多種自身抗體和多系統(tǒng)受累為主要特點(diǎn)的彌漫性結(jié)締組織病。從發(fā)病情況看，我國(guó)狼瘡的患病率為( 30~70 )/10萬(wàn)。兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡占總患者病例數(shù)的10%~20% 。

　　該病的性別比例在各年齡組內(nèi)各不相同，在學(xué)齡前患兒(＜6 歲)中，男女比例大致為關(guān)于疾病的幾個(gè)誤區(qū)

　　誤區(qū)一：紅斑狼瘡是皮膚病，有傳染性

　　紅斑狼瘡最開(kāi)始的表現(xiàn)多為皮膚改變，如出現(xiàn)顏面皮疹、蝶形紅斑。有些人可能會(huì)出現(xiàn)反復(fù)的日光過(guò)敏、慢性蕁麻疹、風(fēng)團(tuán)，或是身上、手指關(guān)節(jié)周?chē)霈F(xiàn)凍瘡樣改變。因此，患者通常會(huì)到皮膚科就診。另外，很多人看到“斑”和“瘡”這樣的字眼，都會(huì)以為紅斑狼瘡是一種皮膚病，甚至認(rèn)為它具有傳染性。

　　其實(shí)，它本質(zhì)上是一種自身免疫性疾病。除皮疹外，孩子還會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)肌肉、腎臟、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)等的病變。本病與感染性疾病不同，因此紅斑狼瘡沒(méi)有傳染性。

　　誤區(qū)二：得了狼瘡不好控制，是不死的癌癥

　　近30年來(lái)，兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷手段、治療藥物均有了翻天覆地的變化，患兒的10年生存率顯著增高。如果能盡早確診、規(guī)范用藥、定期復(fù)診，在醫(yī)生指導(dǎo)下做好慢病管理，大部分患兒的病情都可以得到很好控制。

　　北京兒童醫(yī)院的隨訪資料顯示，有37%的患者已經(jīng)達(dá)到“無(wú)激素緩解”，50%的患者達(dá)到“口服小劑量藥物緩解”。接受治療后，正常升學(xué)就業(yè)、結(jié)婚生子的患者，在生活中比比皆是。

　　誤區(qū)三：吃激素不好，會(huì)影響孩子生長(zhǎng)發(fā)育

　　糖皮質(zhì)激素是治療兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要藥物。糖皮質(zhì)激素因其強(qiáng)大的抗炎作用，能較快地控制一般癥狀，較小劑量即可以看到療效。的確，長(zhǎng)期使用激素容易出現(xiàn)嚴(yán)重感染、骨質(zhì)疏松癥及糖脂肪代謝異常等不良反應(yīng)。因此，醫(yī)師會(huì)推薦所有接受糖皮質(zhì)激素治療(任意劑量，療程≥3個(gè)月)的患兒都補(bǔ)充鈣劑及維生素D，并定期監(jiān)測(cè)，及時(shí)調(diào)整用藥。

　　近年來(lái)，生物制劑的應(yīng)用，為狼瘡患兒帶來(lái)了福音，可以實(shí)現(xiàn)更快減停激素。在應(yīng)用激素時(shí)，孩子可以通過(guò)合理的飲食和運(yùn)動(dòng)控制體重。而在激素減量后，部分生長(zhǎng)延遲的患兒會(huì)通過(guò)追趕生長(zhǎng)最終達(dá)到理想身高。

　　誤區(qū)四：控制住病情后，可以自行減藥、停藥

　　部分患兒在治療一段時(shí)間后，癥狀減輕了，家長(zhǎng)或患兒覺(jué)得“治好了”，就開(kāi)始減藥、停藥。事實(shí)上，由于本病為自身免疫性疾病，如果隨意停藥，免疫系統(tǒng)再次激活，病情會(huì)復(fù)發(fā)，甚至前功盡棄。所有藥物都可能發(fā)生不良反應(yīng)，但是疾病不治療導(dǎo)致的危害是更為嚴(yán)重的。因此，若因害怕藥物副作用而拒絕用藥，實(shí)在不是明智之舉。一般來(lái)說(shuō)，病情穩(wěn)定后，是否可以減藥、如何減藥，一定要聽(tīng)?？漆t(yī)生的建議。

　　居家護(hù)理注意事項(xiàng)

　　日常生活中，患兒的衣著應(yīng)注意保暖、避免受涼。家長(zhǎng)也盡量避免帶患兒前往人員密集的地方，在室內(nèi)應(yīng)注意通風(fēng)。飲食方面，患兒應(yīng)合理飲食。建議患兒多吃富含膳食纖維、多不飽和脂肪酸、維生素、礦物質(zhì)和多酚的食物。避免食用過(guò)度辛辣、油膩、生冷的食物，禁用咖啡及濃茶。

　　運(yùn)動(dòng)方面的總體原則為低強(qiáng)度，以運(yùn)動(dòng)后稍微出汗為宜，循序漸進(jìn)，持之以恒。在戶外運(yùn)動(dòng)時(shí)需注意防曬。

　　規(guī)范的治療護(hù)理，可以達(dá)到長(zhǎng)期的疾病緩解，因此家長(zhǎng)和患兒都要對(duì)疾病治療充滿信心，避免憤怒、恐懼、悲傷、抑郁等負(fù)面情緒，保持良好的情緒更有利于增強(qiáng)戰(zhàn)“狼”力。( 1∶1 )；在學(xué)齡期兒童和青春期前后，這一比例為1∶5~1∶4，其中女孩更為多見(jiàn)；在青春期后，男女比例為1∶10~1∶9。

(責(zé)任編輯：常靖婕)