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　　一年一度的罕見病日來臨，我們不得不再次提起罕見病——這個(gè)沉重的話題。罕見病又稱“孤兒病”，公開資料顯示，截至2022年2月，我國共有2000多萬名罕見病患者，每年新增患者超20萬人?！安o醫(yī)”“醫(yī)無藥”“藥無保”是罕見病患者面臨的共同“癥結(jié)”。近年來罕見病越來越引起各方的關(guān)注和高度重視，進(jìn)行了多方探索，取得了不少成績。但罕見病的預(yù)防、診療和保障是一項(xiàng)長期的社會(huì)系統(tǒng)工程，還有大量艱難復(fù)雜的工作要去做，還需要各方共同合作，凝聚起更強(qiáng)的合力。

　　凝聚預(yù)防診斷的更強(qiáng)合力。防治罕見病，首先得抓好源頭防控，重預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)。數(shù)據(jù)顯示，全世界發(fā)現(xiàn)的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%發(fā)病于兒童期。近年來，我國不斷加大醫(yī)療衛(wèi)生投入，健全出生缺陷防治體系，罕見病預(yù)防能力得到有效提升。但是我們也要看到，產(chǎn)前篩查機(jī)構(gòu)覆蓋不均勻的現(xiàn)象依然存在，預(yù)防能力不均衡。罕見病預(yù)防是關(guān)鍵，疾病不分地區(qū)，要進(jìn)一步擴(kuò)大防治服務(wù)覆蓋面，提升預(yù)防水平，從源頭杜絕罕見病。因臨床較為罕見，罕見病治療也是一個(gè)難題。此前有一項(xiàng)調(diào)查結(jié)果顯示，超過70%的罕見病患者有被誤診的經(jīng)歷，患者平均確診時(shí)間超過4年。近年來各部門合力提升罕見病診療能力，2018年，國家藥監(jiān)局、國家衛(wèi)健委等 5 部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，相關(guān)部門建立罕見病診療聯(lián)盟、罕見病直報(bào)系統(tǒng)等。但罕見病診療水平提升是一項(xiàng)長期的工作，未來還要進(jìn)一步全方位提升醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)和診療能力，盡可能實(shí)現(xiàn)罕見病早期診斷，確?！安∮嗅t(yī)”。

　　凝聚藥物研發(fā)的更強(qiáng)合力。罕見病確診后，“醫(yī)無藥”又成為罕見病治療中的另一難題。鼓勵(lì)罕見病藥物研發(fā)是解決罕見病有藥可用的關(guān)鍵。近年來，藥品監(jiān)管部門不斷加大對(duì)罕見病研發(fā)的鼓勵(lì)和支持力度，對(duì)罕見病藥品予以優(yōu)先審評(píng)審批，對(duì)境外已上市罕見病藥品附帶條件批準(zhǔn)上市等。2018年以來，藥品監(jiān)管部門先后對(duì)外發(fā)布了3批《臨床急需境外新藥名單》，罕見病藥物占比達(dá)到了46.6%。2018年至2021年4年間，先后有24個(gè)罕見病臨床急需境外新藥獲批上市。但是罕見病藥物研發(fā)風(fēng)險(xiǎn)大、市場規(guī)模小、成本高、周期長等都是擺在醫(yī)藥企業(yè)面前的現(xiàn)實(shí)困難，單市場因素難以驅(qū)動(dòng)罕見病藥物研發(fā)熱情，單政策因素也并非長久之計(jì)。社會(huì)各界要加強(qiáng)合作，共同努力。要優(yōu)化產(chǎn)業(yè)政策，鼓勵(lì)社會(huì)資本投入研發(fā)；要加快科技成果轉(zhuǎn)化，推動(dòng)研發(fā)具有高臨床價(jià)值的罕見病藥品；要不斷完善鼓勵(lì)罕見病研發(fā)的政策措施，及時(shí)回應(yīng)企業(yè)需求；要落實(shí)稅收優(yōu)惠政策，對(duì)相關(guān)罕見病藥品在進(jìn)口、生產(chǎn)、銷售、批發(fā)、零售環(huán)節(jié)實(shí)行減稅等，通過多措并舉，提升藥物研發(fā)動(dòng)力。

　　凝聚藥物可及的更強(qiáng)合力。由于患者人群少，藥物研發(fā)困難，罕見病藥物一般價(jià)格昂貴。即便有可治療藥品，很多患者也無法負(fù)擔(dān)高昂藥價(jià)?！坝盟庂F”是罕見病醫(yī)治中的最大難題之一，許多患者家庭由此而背上沉重的經(jīng)濟(jì)包袱，甚至不得不放棄治療。近年來，醫(yī)保部門通過建立以醫(yī)保為基礎(chǔ)的多層次保障體系，擴(kuò)充罕見病保障資金來源，取得了積極成效。另外，醫(yī)保價(jià)格談判通過以量換價(jià)推動(dòng)了罕見病藥品價(jià)格下降，大幅減輕了罕見病患者的用藥負(fù)擔(dān)。但是，總體上罕見病藥品可及性提升仍有很大空間。由于醫(yī)保保基本的基本特征，以及企業(yè)的意愿等因素，不少高值罕見病藥品仍然難以進(jìn)入醫(yī)保。未來進(jìn)一步提升醫(yī)保對(duì)罕見病藥品的保障水平同時(shí)，還需要多方力量介入，比如拓展政府和社會(huì)救濟(jì)渠道，動(dòng)員行業(yè)協(xié)會(huì)、科研機(jī)構(gòu)、慈善組織、民間基金、商業(yè)保險(xiǎn)等各方力量加入等，為罕見病患者用藥保障提供更多助力。

　　黨的二十大報(bào)告強(qiáng)調(diào)，要“推進(jìn)健康中國建設(shè)，把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置”。在健康中國建設(shè)道路上，一個(gè)都不能少。罕見病患者群體是一個(gè)非常特殊的群體，需要全社會(huì)的共同關(guān)注，共同守護(hù)。讓我們攜起手來，共同努力，給這個(gè)群體一份特別的“愛”，努力讓健康之光照亮世間的每一個(gè)角落。（本報(bào)特約評(píng)論員）

(責(zé)任編輯：常靖婕)