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超5成醫(yī)生開展過罕見病診療協(xié)作 我國罕見病診療能力顯著提升

  • 2023-02-27 16:08
  • 作者:馮玉浩
  • 來源:中國食品藥品網(wǎng)

  中國食品藥品網(wǎng)訊 2月26日,在第16個(gè)國際罕見病日到來之際,全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、四川大學(xué)華西醫(yī)院、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì),在北京舉辦以“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光,弱有所扶、踐行人民至上”為主題的系列學(xué)術(shù)活動(dòng)。國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處副處長王曼莉在會(huì)上表示,近年來,我國臨床醫(yī)生對(duì)罕見病的認(rèn)知、診斷和治療水平持續(xù)提升,有51%的醫(yī)生開展過罕見病多學(xué)科診療協(xié)作。


  罕見病的診治是一道世界性難題。診斷難,是罕見病患者面臨的第一道關(guān)口。據(jù)悉,我國罕見病患者平均確診所需時(shí)長為1至3年,業(yè)內(nèi)素有“能診治罕見病的醫(yī)生,比罕見病更罕見”一說。


  “自2019年全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)建立并開展工作以來,全國臨床醫(yī)生對(duì)罕見病的認(rèn)知、診斷和治療水平都有了明顯的提升?!蓖趼虮硎荆鶕?jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)起的相關(guān)調(diào)查,2019年調(diào)查中,約66%的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為自己不了解罕見??;而在2022年調(diào)查中,69%的受訪醫(yī)生知曉《第一批罕見病目錄》,51%的醫(yī)生開展過罕見病多學(xué)科診療協(xié)作,全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)開展三年以來成效顯著。


  除了破解診斷難題,我國也持續(xù)關(guān)注患者用藥保障。近年來,我國不斷完善短缺藥品供應(yīng)保障、少量急需藥品臨時(shí)進(jìn)口機(jī)制等。國家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處處長李波在會(huì)上介紹,全國公立醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)短缺藥品信息直報(bào)系統(tǒng)持續(xù)加強(qiáng)短缺藥監(jiān)測(cè),僅2022年,各級(jí)短缺藥品行政管理部門就核實(shí)并處置1200多種藥品供應(yīng)問題,并為如氯巴占等部分罕見病群體遭遇“斷供”的急需藥物開辟了綠色通道。


  據(jù)了解,2月25日—3月3日期間,全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國罕見病聯(lián)盟還將組織開展多場(chǎng)學(xué)術(shù)論壇、罕見病病例研討會(huì)等,持續(xù)提升我國醫(yī)生罕見病診療能力。(馮玉浩)


(責(zé)任編輯:常靖婕)

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