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中國(guó)食品藥品網(wǎng)訊（記者李易真）9月19日，由蔻德罕見病中心和華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱同濟(jì)醫(yī)院）共同主辦的2025第十四屆中國(guó)罕見病高峰論壇在武漢召開。

　　“目前，我國(guó)的罕見病患者數(shù)量突破2000萬，罕見病已成為重大公共衛(wèi)生問題?！蓖瑵?jì)醫(yī)院黨委副書記、院長(zhǎng)、第二臨床學(xué)院院長(zhǎng)胡俊波在論壇上如是表示。

　　近年來，我國(guó)持續(xù)加大罕見病防治力度，2018年和2023年，國(guó)家相繼發(fā)布了兩批《罕見病目錄》，共收錄207種罕見?。幌嚓P(guān)部門從罕見病的預(yù)防、診療、藥物研發(fā)和醫(yī)療保障等方面出臺(tái)的多項(xiàng)政策相繼落地，并取得了顯著成效。

　　在國(guó)家政策引領(lǐng)下，地方政府也積極跟進(jìn)?！昂币崖氏葘?shí)現(xiàn)省、市、縣三級(jí)罕見病診療體系全覆蓋?！焙笔⌒l(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)改醫(yī)管處處長(zhǎng)魏偉介紹，截至目前，該省累計(jì)登記罕見病患者8700例，患者平均確診時(shí)間從原來的18個(gè)月縮短至4.5個(gè)月。此外，湖北省還實(shí)現(xiàn)19種高價(jià)孤兒藥省級(jí)儲(chǔ)備與跨院調(diào)劑，累計(jì)救助患者416人，減免費(fèi)用超3200萬元。

　　然而，我國(guó)罕見病防治仍面臨諸多挑戰(zhàn)，很多罕見病群體面臨著無藥可用、診斷不出、用不起藥的困境。

　　據(jù)同濟(jì)醫(yī)院兒科學(xué)系主任、同濟(jì)兒童醫(yī)院院長(zhǎng)羅小平介紹，罕見病病種繁多且病狀復(fù)雜，很多罕見病仍無有效治療方案，目前僅有約5%的罕見病有相應(yīng)的治療藥物。同時(shí)，我國(guó)罕見病“診斷難”問題仍然突出，患者平均需轉(zhuǎn)診多家醫(yī)院、診斷周期長(zhǎng)達(dá)3-5年，多數(shù)醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病的認(rèn)知和識(shí)別能力有待提升。藥物可及性也是一大瓶頸，目前已有的罕見病藥物價(jià)格高昂，普通家庭難以承擔(dān)。

　　“罕見病不僅是醫(yī)學(xué)問題，更是社會(huì)問題。”蔻德罕見病中心創(chuàng)始人兼主任黃如方呼吁，我國(guó)應(yīng)盡快推動(dòng)罕見病相關(guān)立法，進(jìn)一步明確罕見病和孤兒藥的定義，完善產(chǎn)業(yè)政策，構(gòu)建系統(tǒng)性的罕見病診療與保障體系。

　　在圓桌討論環(huán)節(jié)，與會(huì)嘉賓圍繞罕見病創(chuàng)新藥研發(fā)與支付機(jī)制等話題展開深入交流。據(jù)悉，本屆論壇為期三天，圍繞兒童罕見病診療創(chuàng)新與實(shí)踐、罕見病醫(yī)保支付等議題設(shè)立2６場(chǎng)平行論壇和7場(chǎng)專題會(huì)議，共同探討罕見病在診斷、治療、預(yù)防及支付保障等方面的發(fā)展路徑。

(責(zé)任編輯：魯小藝)